af Jennifer Lee

Når jeg reflekterer over mit liv før FTD, kan jeg sige, at jeg var en person, der sagtens kunne gå med strømmen. Jeg er en travl mor til en blandet familie, der omfatter seks fantastiske børn, og jeg var også pædagog i mange år. Jeg elskede min karriere og følte mig behøvet og værdsat af mine elever. Så da jeg modtog min FTD-diagnose i december 2018, gik min verden, som jeg kendte den, skrigende i stå, og jeg blev mindet om, at LIVET sjældent går efter PLAN.

Selvom der er gået flere år, husker jeg lægebesøget, som det var i går. Ikke alene fik jeg diagnosen noget, jeg aldrig havde hørt om, men jeg fik også at vide, at jeg ikke ville være i stand til at vende tilbage til ARBEJDE. Lægen forklarede min mand og mig, at FTD var årsagen til, at jeg ofte havde problemer med at finde det rigtige ORD og kæmpede med tilsyneladende simple opgaver. Hun forklarede, at FTD er progressiv og terminal, og at der ikke er nogen KURE. Hun fortalte mig også, at undervejs på rejsen ville jeg miste min evne til at tale.

Da vi kom til bilen, følte jeg det, som om min verden var ved at SNINDRE ud af kontrol. Min mand tog min HÅND og forsikrede mig om, at vi sammen ville GÅ denne rejse en dag ad gangen, og at han ville tage sig af mig gennem det GODE og det onde.

Mine midlertidige tre måneder lange orlov fra arbejdet blev til en førtidspension. Da mine børn vendte tilbage til skolen efter juleferien, blev jeg efterladt hjemme, og jeg FØLTE mig fortabt. Først havde jeg ingen IDE, hvad jeg skulle stille op med mig selv. Bange for at miste min taleevne, talte jeg så MEGET med min hund, at hun ville GEMME sig i skabet. Det meste af tiden var jeg i en DØMELSE, selvom jeg nogle dage var så frustreret, at jeg ønskede at SPARKE, RÅBLE og KRUDE helt i lungerne. Jeg følte mig ensom; med få undtagelser havde folk lettere ved at SE VÆK.

Så gik der en pære i mit HOVED: Jeg vidste, at jeg skulle FIND en støttegruppe. Da jeg meldte mig ind i en støttegruppe for folk, der lever med FTD, kontaktede en af webstedets administratorer mig næsten med det samme, og for første gang siden min diagnose følte jeg HOPE. Hun forsikrede mig om, at himlen ikke faldt, og at min følelse af panik var normal. Pludselig havde jeg et helt fællesskab af mennesker, som jeg kunne tale med lige så meget, som jeg havde brug for. Og gennem denne gruppe fandt jeg AFTD.

AFTD forsynede os med en så rigdom af information, at jeg ikke længere følte, at jeg vandrede gennem en labyrint af misforståelser. De gav mig opmuntring, hjalp mig med at lære at håndtere mine symptomer og tilbød komforten ved at vide, at jeg ikke var alene på min rejse. Jeg indså til sidst, at jeg enten kunne vælge at fokusere på det, jeg havde MISTET, eller fokusere på, hvem jeg var nu, og FINDE måder at tilpasse mig og GØRE mit liv bedre. Nogle gange fører LIVET os ned ad en vej, vi ikke ville have valgt, men vi kan vælge, hvordan vi GÅR den VEJ.

En af de ting, jeg har lært at gøre, siden jeg blev diagnosticeret med FTD, er at bede om (og acceptere!) HJÆLP. Jeg sørger også for at fortælle folk tæt på mig, hvor meget jeg ELSKER dem hver dag. Ingen ved, hvad fremtiden bringer, men vi kan vælge at FINDE og fokusere på de ting i vores liv, der giver os HÅB og mening, uanset hvad morgendagen bringer. I mit liv er det at tage imod HJÆLP, tilbringe kvalitetstid med dem, jeg ELSKER, og at holde HÅBET i live om en KURE de "fire-bogstavs ord", der får mig igennem hver dag.