af Kirsten Jewell

Min søster Kara var sygeplejerske, kone, mor, søster, datter og veninde i sit livs prime, da FTD – den grusomste sygdom, du aldrig har hørt om – stjal det liv fra hende. Kara var lige blevet mor for første gang, da vi begyndte at mærke store ændringer i hendes adfærd. Til at begynde med kalkerede vi det op til at være en træt nybagt mor, der havde udstået flere traumatiske hændelser under sin graviditet, herunder at miste vores 16-årige kusine i en bilulykke og vores bedstefar seks uger senere.

Men efter en lang vej med besøg hos psykiatere, medicin og endda en tre måneders hospitalsindlæggelse, landede min søster på Mayo Clinic, hvor mine forældre fik udleveret en diagnose, ingen af os var klar til – frontotemporal degeneration. Inden da havde vi aldrig hørt om FTD, og havde bestemt ikke regnet med, at min unge og ellers raske søster ville blive diagnosticeret med demens.

I de to år siden hendes diagnose har min søster hurtigt afvist. Kara var en livlig, smart 29-årig, da hun fik sin diagnose. Nu, som 31-årig, er hun næsten fuldstændig non-verbal og inkontinent, har problemer med at synke og kræver 24/7 pleje fra mine vidunderlige forældre.

Karas liv blev frataget så meget potentiale, og selvom tabet og sorgen nogle gange virker som for meget at bære, når jeg ser på min søster, indser jeg, at jeg stadig har så meget at være taknemmelig for. Kara har en barnlig uskyld, og den måde, hun fniser på, smitter. Hun har en gynge i gården, der bringer hende glæde, og hun kan stadig se sin søn vokse og lege. Kara kommer til at se sine yndlingsprogrammer, spise sin yndlingsmad og deltage i familiefester og -traditioner. Hun har sådan en sød sjæl, og vi føler os heldige at opleve disse tider med hende.

De sjældne tilfælde, hvor hun taler, er en tiltrængt godbid for vores familie. For kort tid siden brød Kara sin tavshed og fortalte mig, at hun elskede mig. Selvom jeg ikke havde hørt disse ord i så lang tid, fik det mig til at indse, at min søster stadig er derinde et sted, og stadig oplever øjeblikke af kærlighed og glæde.

Det føles vigtigt at minde andre på denne rejse om, at selvom denne vej ofte er ensom og mørk, kan vi stadig finde glimt af lys og håb. Uanset om det er et kys på kinden, et smil, et grin eller endda et meget sjældent "jeg elsker dig", er det de øjeblikke som pårørende og familiemedlemmer til mennesker, der lever med FTD, som vi skal holde fast i og værne om. Og til gengæld giver disse øjeblikke næring til vores ønske om at ære vores kære ved at arbejde sammen for at øge bevidstheden om FTD, hjælpe med at frembringe tidligere diagnose og opbygge en fremtid fri for FTD.