Det AFTD Ambassadør-program blev lanceret i 2019 som en ny mulighed for AFTDs frivillige ledelse. Siden da er den første gruppe af ambassadører vokset til en entusiastisk, meget motiveret gruppe, der arbejder året rundt mod målet om en fremtid fri for FTD.

Ambassadører er frivillige ledere, der repræsenterer AFTD i lokalsamfund over hele landet, og identificerer muligheder for at fremme AFTDs mission. Med 2024 i gang, blandt mange andre bevidstgørelsesaktiviteter på vej, forbereder ambassadørerne sig på at drive fortalervirksomhed, der understøtter lovgivning, der er afgørende for nationale forskningsindsatser, øge bevidstheden om FTD og tilgængelige ressourcer i undertjente samfund og styrke dem, der er påvirket af FTD til at gøre bedre - informerede beslutninger om deltagelse i forskning.

AFTD er glade for at kunne byde seks nye ambassadører velkommen til programmet, som nu omfatter 20 ambassadører i 18 stater:

Tim Lindsey | Arkansas

Tim bor i Bella Vista, Ark., sammen med sin kone Kim. Han har været frivillig hos AFTD siden 2019. Siden 2022 har Tim været driftsdirektør hos Visiting Angels. Han blev involveret i sundhedsvæsenet i 2009 som driftsleder og driftsdirektør i hjemmeplejen og ejede senere en hjemmeplejefranchise.

Tim arbejdede i senior living management fra 2016 til 2022 som administrerende direktør, regional direktør og senior direktør for operationer med tilsyn med hukommelsesplejefaciliteter i hele USA. Han har en mastergrad fra University of Arkansas og tjente stolt i den amerikanske hær i over 20 flere år. Tim har en passion for at arbejde med mennesker, der er ramt af demens: han er certificeret træner for Alzheimers sygdom og demenspleje hos National Council of Certified Dementia Practitioners.

Spencer Cline | Georgien

Spencer blev bekendt med FTD i en meget ung alder, da hans far begyndte at udvise adfærdsændringer kort efter, at han blev født. Hans far blev diagnosticeret med bvFTD, da Spencer var syv år gammel, og blev til sidst diagnosticeret med den genetiske variant C9orf72, som er forbundet med både FTD og ALS.

Efter at have set sin far bekæmpe sygdommen, indtil han gik bort i 2012, udviklede Spencer en passion for at sprede bevidsthed i håb om at finde en kur – en passion, der kun er vokset med tiden. Han har organiseret adskillige fundraising/bevidsthedsbegivenheder med Babson Colleges mænds basketballhold og talte via video ved AFTD Education Conference i 2023 i håb om at forbinde andre, der deler lignende genetiske rejser. At blive AFTD-ambassadør giver ham en anden måde at fortsætte sin vej med at sprede bevidsthed, fundraising og gøre en forskel, med håbet om, at der vil være en kur mod denne forfærdelige sygdom.

Nanci Neveaux Anderson | Minnesota

Nanci har været aktiv med AFTD som frivillig siden 2016, hvor hendes afdøde mand blev diagnosticeret med FTD. Gennem årene har hun repræsenteret AFTD ved lokale begivenheder rundt omkring i tvillingebyerne, såsom Meeting of the Minds og University of Minnesota's Rare Disease Day. Hun faciliterede også lokale støttegrupper for omsorgspersoner.

Hun har rejst midler til at støtte AFTDs mission gennem #FTDHotShotChallenge, With Love-kampagnen og Food for Thought-indsamlinger i hendes lokalsamfund. Selvom hendes mand bestod i 2019, fortsætter hendes passion for FTD-uddannelse, bevidsthed og støtte fra omsorgspersoner.

Gail Goodman | New York

Gail bor i New Yorks Hudson Valley. Hun blev involveret i AFTD i 2018, et år før hendes eksmand døde af FTD. Hun havde aldrig hørt om sygdommen, før han blev diagnosticeret i 2014, hvor hun begyndte at forstå den skade, den gjorde på deres ægteskab og familie, og blev involveret for at hjælpe andre med at undgå den samme skæbne.

Siden da har hun ledet en støttegruppe i Hudson Valley; hun har fundet det glædeligt at hjælpe andre, og hun har lært, hvad støtte betyder for mennesker, der gennemgår erfaringerne med omsorg og sorg over en elsket. Hun håber at øge bevidstheden om sygdommen i Hudson Valley og fortsætte med at give trøst og støtte til andre ramt af FTD.

Jackie Shapiro | New York

Jackie lærte først om AFTD i oktober 2020, da hendes mor blev diagnosticeret med bvFTD og erfarede, at progranulin-mutationen (GRN) var årsagen, selvom der ikke var nogen familiehistorie med demens. Siden da har Jackie brugt sociale medier som en platform til at uddanne andre om FTD, fortaler for omsorgspersoner og familier og diskutere genetik og genetisk testning.

Hun er også blevet en ressource for andre "døtre og sønner af FTD" for at diskutere den unikke dynamik i at være en ung voksen, der har en forælder med denne sygdom. Hun har været med i en omsorgsfuld dokumentar, interviews og adskillige podcasts og arbejder med medicinalvirksomheder for at uddanne deres personale om FTD og hvordan man arbejder med familier, der beskæftiger sig med demens. Hun er begejstret for at være en del af AFTD-fællesskabet som ambassadør og håber at fortsætte med at bekæmpe FTD, indtil der er en behandling eller en kur.

Debbie Elkins | West Virginia

Efter sin mands rejse til en FTD-diagnose blev Debbie AFTD-frivillig og var vært for sin første Food for Thought-indsamling. Med en passion for at øge bevidstheden i sit samfund og skabe forbindelser med andre i landdistrikterne i West Virginia og det sydøstlige Ohio, blev Debbie inviteret til at blive ambassadør i 2023.

I samarbejde med AFTD-medarbejdere begyndte hun udbyderopsøgende besøg i håb om at forbinde det lokale medicinske samfund og andre til AFTD. Som en registreret sygeplejerske håber Debbie at bruge sin stemme til at bringe FTD-bevidsthed til offentligheden, give uddannelse og henvise familier til "guldminen" af ressourcer og støtte, som AFTD tilbyder.

Er du interesseret i at arbejde frivilligt med AFTD? Besøg Bliv frivillig hos os side for at lære mere om, hvordan du kan arbejde hen imod en fremtid fri for FTD!