Selvom der i øjeblikket ikke er nogen kur eller godkendte behandlinger for FTD, går et stigende antal diagnostiske værktøjer og eksperimentelle behandlinger ind i den kliniske forsøgsfase af deres udvikling. En væsentlig bidragyder til dette fremskridt er det voksende antal mennesker, der er diagnosticeret med FTD, der deltager i forskning, bl.a. hjernedonation.

Ikke alene giver en donation forskerne hjernevæv, der kan bruges til at studere virkningerne af sygdommen, den giver også familier en endelig diagnose gennem hjerneobduktion.

Hjernedonation kan være et vanskeligt diskussionsemne for familier på FTD-rejsen, og alle bør have plads til at træffe en beslutning, der er bedst for dem. Det er en fordel at diskutere hjernedonation så tidligt som muligt - dette giver ikke kun mere fleksibilitet med logistik, men giver folk med FTD mulighed for at dele deres præferencer.

Det kan hjælpe med at forklare familiemedlemmer, hvordan donationsprocessen kan løse mange usikkerheder, der følger med en FTD-diagnose. Donationer gennemgår en hjerneobduktion for at bestemme de biologiske årsager til FTD, som kan kaste lys over aspekter af en persons FTD, som ikke var påviselige tidligere. Nogle gange kan årsagerne til sygdommen være anderledes end hvad man oprindeligt havde forventet.

I et tidligere nummer af Help & Hope, Cindy Odell af AFTDs personer med FTD Advisory Council delt i en Levet oplevelse artikel hvordan hun og hendes familie havde diskuteret de genetiske usikkerheder omkring hendes diagnose, og hvordan donation af hendes hjerne kunne løse dem. Mens genetisk testning ikke er en del af hjernedonationsprocessen for alle, kan en hjerneobduktion give indsigt i en familiens sygehistorie.

"Jeg forklarede nødvendigheden af at lære, hvis, som vi havde mistanke om, min FTD var genetisk," skrev Odell. ”Hvis det var, følte jeg, at andre familiemedlemmer skulle gøres opmærksomme, så de kunne overveje at blive testet og forberede sig på fremtiden. Jeg foreslog endda, at de skulle investere i langtidsplejeforsikring og yderligere livsforsikring. Nogle var chokerede og fornærmede over dette. Jeg forklarede, at jeg ikke antydede, at de havde FTD, bare at selv den fjerne chance er værd at forberede sig på nu, for efter diagnosen er det for sent. Desuden, hvad kunne det gøre ondt?”

Hjernedonation kan faktisk hjælpe forskere, der studerer FTD. Som Odell skrev: "Jeg vidste, at forskning var den eneste måde at finde et middel til at behandle FTD og til sidst, håber jeg, helbrede det."

Hjernebanker, såsom den australske bank omfattet af en 2018-artikel af the Guardian, bevare doneret hjernevæv til forskere, der studerer neurodegenerative sygdomme. De leverer også foreløbige data ved at analysere doneret væv og gøre dokumentationen tilgængelig for videnskabsmænd, så de lettere kan finde væv, der matcher deres forskning. Ved at bruge de donerede prøver kan forskere studere de underliggende mekanismer af forskellige typer FTD, såsom rollerne af potentielle biomarkører eller FTD-fremkaldende genetiske varianter.

Deltagelse i et hjernedonationsprogram er ikke begrænset til personer med FTD, med familiemedlemmer og plejepartnere, der også kan donere deres hjerner til forskning. Kontrolprøver fra personer uden en FTD-diagnose er en væsentlig komponent i forskningsundersøgelser.

Familier har mange muligheder at overveje, når de søger efter et hjernedonationsprogram. Processen kan dog være kompliceret og skal afsluttes, mens en person med FTD er i live (hjernevæv skal leveres til en hjernebank inden for timer efter døden).

En mulighed diskuteret af AFTDs HelpLine-medarbejdere i en tidligere Hjælp og håb artikel deltager i et igangværende forskningsstudie. Longitudinelle undersøgelser som f.eks ALLFTD kan lette hjernedonationer og samtidig sikre, at kliniske optegnelser er knyttet til de donerede prøver, hvilket gør dem endnu mere nyttige for forskere.

At være tilmeldt en forskningsundersøgelse er dog ikke nødvendig for hjernedonation. Nonprofit organisationer som f.eks Hjernedonorprojekt og Brain Support Network hjælpe familier med at fuldføre papirarbejde, arrangere logistik og stille ressourcer til rådighed for at lære mere om processen.
Familier kan også diskutere hjernedonation med medlemmer af deres plejeteam for at se, om nogen tilbyder hjernedonation. Specialister på dit plejeteam kan muligvis også give anbefalinger.

Vil du vide mere om hjernedonation? AFTD Perspectives in Research-webinaret Hjernedonationer: Hvem, hvad, hvor, hvornår og hvorfor giver et dybdegående overblik over processen, og hvordan den hjælper familier og forskere. EN kort animeret video at udforske hjernedonationsprocessen kan findes på AFTDs YouTube-kanal. For mere information om hjernedonationsprocessen, læs AFTDs vejledning om hjernedonation.

Hvis du har spørgsmål om hjernedonation, AFTDs hjælpelinje kan give svar og hjælpe dig med at udforske tilgængelige muligheder. Kontakt hjælpelinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.