At navigere i FTD kan være en frustrerende, udmattende og isolerende prøvelse for diagnosticerede personer, plejepartnere og familiemedlemmer. Information om sygdommen og hvordan man håndterer dens symptomer Vejledning kan være svær at finde selv efter en diagnose.

En AFTD Meet & Greet kan hjælpe med at udfylde disse huller. Meet & Greets er arrangementer, der afholdes af frivillige, og samler mennesker, der er berørt af FTD, for at dele ressourcer og støtte. Efter at have forladt en Meet & Greet, vil du bedre forstå FTD-rejsen og tilegne dig de nødvendige værktøjer til at hjælpe med at håndtere dens mange udfordringer.

Hvad kan jeg forvente ved en Meet & Greet?

Meet & Greet-arrangementer tilbyder information om FTD, vejledning til symptomhåndtering og en chance for at skabe forbindelser med mennesker, der forstår, hvad du går igennem.

Frivillige værter forbinder deltagere med de mange ressourcer, AFTD leverer, herunder diagnostiske tjeklister til at hjælpe med at vejlede medicinske udbydere, eller AFTD Comstock Grants, som tilbyder økonomisk bistand. Meet & Greets giver også frivillige mulighed for at forbinde deltagere med lokale eller nationale FTD-støttegrupper, de kan være berettiget til at deltage i.

Frivillige og deltagere diskuterer de forskellige former for støtte, der er tilgængelige i deres område - ofte med flere muligheder, da ikke alle former for støtte vil fungere for alle. Derudover vil frivillige besvare spørgsmål efter bedste evne. Deltagerne opfordres til at kontakte AFTDs hjælpelinje med spørgsmål, som værterne måske ikke er i stand til at besvare.

Fordi FTD stadig ikke er almindeligt kendt, kan de, der lever med sygdommen, kæmpe for at finde forståelse, selv blandt sympatisk familie og venner. Det er især udfordrende, når du befinder dig i en bestemt aldersgruppe eller et bestemt samfund, der præsenterer sit eget sæt af vanskeligheder, såsom en ung voksen, der tager sig af en midaldrende forælder, et medlem af LGBTQIA+-fællesskabet eller søger spansksproget støtte ressourcer.

Vi talte for nylig med Tanisha Gupta om hendes oplevelse som ung voksen, der oplever omsorgspartnere for FTD. Gupta siger, at det kan være svært for andre at forstå, hvordan sygdommen egentlig er.

"Jeg var på college, da min mor blev diagnosticeret med bvFTD," sagde Gupta. "Mens jeg var heldig at have støttende venner, forstod de ikke de kampe, jeg gik igennem - min mors bvFTD så ganske anderledes ud end deres ældre bedsteforældres Alzheimers."

Ved at deltage i et virtuelt Meet & Greet fik Gupta endelig en chance for at komme i kontakt med mennesker, der implicit forstod, hvad hun gik igennem. "Jeg kan ikke overvurdere værdien af at have en gruppe af lignende betroede ledsagere, som kan hjælpe med at guide hinanden gennem denne proces," sagde Gupta til AFTD.

Meet & Greets kan føre til forbindelser, der giver støtte længe efter, at begivenheden er overstået. Nogle Meet & Greet-arrangementer er designet til at rekruttere medlemmer af en nyligt lanceret støttegruppe for området. Gupta sagde, at hendes Meet & Greet-oplevelse inspirerede hende til at skabe en helt ny gruppe.

"Jeg startede den støttegruppe, jeg i øjeblikket driver for unge voksne børn af forældre med FTD efter at have deltaget i et virtuelt Meet & Greet for unge voksne tilbage i 2020," sagde Gupta. "Jeg deltog for nylig i et personligt Meet & Greet i New York, og det mindede mig om, hvorfor jeg finder dette fællesskab så uvurderligt. Jeg fik endelig mødt folk personligt efter at have talt med dem over Zoom i de sidste [tre] år!"

Ønsker du at deltage i et Meet & Greet nær dig? Tjek AFTDs begivenhedsside!

Vil du modtage en e-mail-advarsel, når der er planlagt en Meet & Greet i nærheden af dig? Tilmeld dig e-mails fra AFTD