Nyheden i sidste uge om, at den elskede skuespiller Bruce Willis lever med FTD, har udløst en bølge af FTD-dækning af medier rundt om i verden. Stimulering af større bevidsthed og forståelse for FTD er et af nøgleaspekterne af AFTDs mission, og vi er taknemmelige for, at opmærksomheden på Mr. Willis' diagnose har introduceret millioner til denne sygdom. Men vi ønsker også at anerkende, at det for mange i vores samfund at se FTD i forgrunden i den nationale samtale har genopvakt eller forstærket de følelser af sorg og tab, som en FTD-diagnose medfører.

Hvis du har fundet dig selv kæmper for at behandle de seneste nyheder, AFTD's Walking with Grief: Loss and the FTD Journey kan hjælpe. Gå med sorg er et hæfte på 48 sider, der kombinerer historierne om mennesker, der lever med FTD – hvad enten de er en plejepartner, en tidligere plejer eller en diagnosticeret person – med praktiske råd og opmuntrende ord. Det giver læserne håndteringsstrategier for at hjælpe med at håndtere deres sorg - og, afgørende, tilladelse til at tage sig tid til at gøre det. "Sorg er noget, alle skal finde tid til at ære, især i betragtning af de unikke tab, som FTD præsenterer," sagde Bridget Moran-McCabe, MA, AFTD Support Services Manager.

Gå med sorg er en vigtig ressource for alle FTD-familier på alle stadier af sygdommen. Faktisk begynder sorgprocessen ved FTD ofte tidligt i sygdomsprocessen, længe før tabet af en elsket. Familier kan finde på at tage sig af nogen, hvis personlighed og adfærd har ændret sig dramatisk, mens de diagnosticerede begræder den uafhængighed og de evner, de har mistet, og kæmper med, hvordan deres diagnose påvirker dem omkring dem. Gå med sorg fremhæver dette fænomen, kendt som "tvetydigt tab", et udtryk opfundet af sorgekspert Dr. Pauline Boss. Kombineret med et beslægtet fænomen kaldet foregribende sorg - at forestille sig livet uden en person, før de er død - er tvetydigt tab et definerende kendetegn ved FTD, og blandt de sværeste for familier at kæmpe med.

Mens sorg er forskellig for alle, Gå med sorg giver en køreplan for at forhandle de tab og udfordringer, der er unikke for FTD. Klik her for at downloade PDF'en. Du kan også bestille et fysisk eksemplar pr besøger AFTD butikken.

En anden ressource, som du måske kan finde nyttig på dette tidspunkt er "At leve af FTD's sorg,” et AFTD Educational Webinar først præsenteret i 2020. Mary O'Hara, LCSW fra University of Colorado udforsker den unikke oplevelse af at leve med sorg under FTD, bearbejde sorg efter en FTD-død og opdage måder at komme videre og uddybe vores brønde af robusthed. Du kan også læse denne artikel fra 2022 af Mary O'Hara, om tvetydigt tab og FTD, inklusive seks opgaver, der skal hjælpe med at opbygge modstand.

Personer, der lever med en FTD-diagnose, og som kæmper med sorg, kan have gavn af "Det er FTD: Navigering af følelserne ved en ny diagnose,” en session fra AFTD's 2021 Education Conference præsenteret af Mary O'Hara.

Vi opfordrer dig også til at kontakte AFTD HelpLine (info@theaftd.org, 866-507-7222), hvis du gerne vil have nogen at tale med og hjælpe med at bearbejde dine følelser.