FTD-rejsen kan være en isolerende oplevelse for både mennesker med en diagnose og plejepartnere.

Du behøver dog ikke tage rejsen alene; der er mange tidligere og nuværende plejepartnere såvel som diagnosticerede personer, der ønsker at støtte andre, når de navigerer i FTD.

AFTD nåede ud til støttegruppefrivillig Marian Grems, som delte sine personlige erfaringer og indsigt om støttegrupper for at hjælpe med at illustrere, hvor nyttige de kan være. Marians FTD-rejse har varet to årtier; hun har været omsorgspartner for sin mand, søn og nu sin datter.

Da hun blev spurgt, hvorfor hun blev frivillig i støttegruppen, sagde Marian, at hun ønskede at finde måder at give tilbage og forbinde. Hun ønskede at udbetale den omsorg og støtte, hun modtog under sin rejse.
"Jeg indså, hvor vigtigt det var, efter at min mand blev diagnosticeret," sagde Marian. "Ud af det blå en dag ringede en kvinde til mig og bad om støtte; hendes mand havde FTD, og hendes neurolog havde givet hende mit nummer. Hun hjalp med at vejlede mig i de tidlige tider, og jeg håbede, at jeg kunne gøre det for andre mennesker - at lytte og være der."

Som støttegruppeleder har Marian ikke kun været i stand til at støtte andre, hun har også været i stand til at facilitere de forbindelser og nye venskaber, der er skabt mellem hendes gruppemedlemmer. Takket være Zoom siger Marian, at gruppemedlemmer nemt kan mødes og ikke behøver at bekymre sig om at finde en anden plejepartner til at aflaste dem, mens de deltager i mødet.

Ikke alle forbindelser mellem gruppemedlemmer er dog online: halvdelen af Marians gruppemedlemmer forbinder offline. Marian tager sig også tid til at tjekke ind med medlemmer uden for møder og fortæller AFTD: "Jeg prøver næsten hver anden måned eller deromkring at kommunikere privat med gruppemedlemmer via e-mail for at se, hvordan de har det."

På spørgsmålet om den indvirkning støttegruppen har haft på medlemmerne, sagde Marian, at hun har bemærket mange positive ændringer gennem årene.

"Det har været fantastisk," sagde Marian. ”For mig er det glæden; tilliden, støtten, det at læne sig op af hinanden, deres ærlighed - ikke kun deres ærlighed i at dele deres historier, men deres ærlighed i at give feedback om vigtige emner som fuldmagt eller økonomi. Det er opmuntrende at se dem løfte hinanden og opbygge hinandens selvtillid.”

Gruppen har været så positiv en oplevelse, at nogle medlemmer er begyndt at spørge, om de kan mødes mere end en gang om måneden. Marian siger, at to af hendes medlemmer endda træner til selv at blive støttegruppefrivillige.

Mens nogle mennesker helhjertet ønsker at deltage i støttegrupper, kan andre være mere tilbageholdende. Det kan være svært at tage de første skridt til at gøre sig selv sårbar efter at have oplevet de vanskeligheder, der kan opstå under FTD-rejsen. Marian hjælper med at løse dette ved personligt at vejlede nye gruppemedlemmer.

"Jeg prøver normalt at have en samtale før et møde." sagde Marian. "Jeg forsøger at gøre det i et par trin: Vi har en indledende samtale, efter at de har nået ud gennem AFTD HelpLine eller har set det online. Jeg opfordrer til en e-mail eller en personlig samtale, så følger jeg normalt op ved at sende dem en mødeindkaldelse og en lille velkomst fra gruppen. Jeg har også en lille diaspræsentation, som jeg sender til dem om gruppen, fortrolighed, indeholdende information og ressourcer."

Til alle på hegnet om at slutte sig til en gruppe sagde Marian: "Jeg var selv modstandsdygtig under min mands rejse. Men jeg opfordrer kraftigt folk til at prøve det. Det er gaven, der bliver ved med at give, og der er ingen skade i at prøve en gruppe!”

Marian inviterer også alle, der er nysgerrige, til at blive frivillige i støttegruppen. At facilitere en støttegruppe er en engagerende og givende oplevelse, der kan hjælpe med at gøre en betydelig, positiv indvirkning på dit samfund.

Hvis du gerne vil lære mere om støttegruppens oplevelse, kan du se Hvad jeg har lært ved at støtte andre panel fra AFTD Education Conference i 2022, med Marian og andre støttegruppefrivillige Scott Rose.

For at søge efter en støttegruppe skal du navigere til Find support i nærheden af dig sektionen af AFTDs hjemmeside og vælg din stat fra rullemenuen. AFTD HelpLine kan også hjælpe dig med at finde en støttegruppe, samt besvare eventuelle spørgsmål, du måtte have om håndtering af FTD; kontakt HelpLine på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.

Er du interesseret i at være vært for din egen støttegruppe for at hjælpe andre på deres FTD-rejse? Gå til Tag handling og bliv frivillig side for at udfylde en frivillig formular; du kan også ringe til AFTD på (267) 514-7221 og bede om at tale med en frivillig koordinator