"Hvad mener du med, at jeg har FTD? Nej det gør jeg ikke!"

Det er ikke usædvanligt, at personer med FTD reagerer sådan, når de får at vide af deres kære og læger, at de lever med denne sygdom. Dette kaldes anosognosi.

Anosognosi er manglende evne til at genkende eller opfatte sin sygdom og dens tilknyttede begrænsninger. Også omtalt som "manglende indsigt", anosognosi er et kendetegnende symptom på FTD, især adfærdsvariant FTD.

Mennesker, der har anosognosi, viser en dyb mangel på følelsesmæssig bekymring over deres sygdom og dens indvirkning på deres familiemedlemmer. Selv dem, der erkender, at de har en hjernesygdom, kan benægte, at de er oprørte eller bekymrede over deres tilstand. Anosognosia er en af hovedårsagerne til, at folk med FTD nægter medicin og medicinsk/personlig pleje. Mennesker med anosognosi kan muligvis fungere normalt i nogle områder af deres liv, men alligevel udvise risikabel adfærd andre steder, fordi de ikke erkender deres begrænsninger. 

Mange mennesker med FTD er meget intelligente. Men med anosognosia er det lige meget, om folk fortæller dig, at der er noget galt; du vil ikke se det, før det rammer dig i ansigtet. 

Så er mennesker med anosognosi i benægtelse af deres sygdom? Nej. Der er en vigtig forskel mellem benægtelse og anosognosi. Benægtelse er en psykologisk forsvarsmekanisme, en måde at håndtere en ubehagelig eller smertefuld situation på. Når den situation er løst, er benægtelsessvaret ikke længere nødvendigt. Anosognosi er resultatet af irreversibel skade på hjernens højre parietallap og/eller frontallap, den anteriore cingulate og den orbitofrontale cortex. Mens benægtelse generelt er midlertidig, vil anosognosi kun forværres, efterhånden som sygdomsprocessen fortsætter.

Her er et eksempel fra Anne Fargusson, medlem af AFTD's Personer med FTD Advisory Council. 

Disse er meget gode eksempler på anosognosia. 

Når nogen først bliver diagnosticeret med FTD, er det vigtigt for både plejepartnere og de diagnosticerede at have nåde med deres kære. Plejepartnere bør ikke antage, at deres elskede er i benægtelse, og bør arbejde sammen med deres medicinske team for at hjælpe deres elskede med at forstå, hvilken indflydelse FTD har på deres handlinger. Personer diagnosticeret, som ikke oplever anosognosi, bør give sig selv plads til at se, at deres plejepartnere forsøger at hjælpe dem med at navigere i FTD-diagnosen.

Hvis du har mistanke om, at du har en elsket en med FTD, der opfører sig sådan, tak klik på dette link for at lære mere om anosognosi.

Hvis du har brug for støtte til at hjælpe med at håndtere en person med anosognosi, bedes du kontakte AFTD HelpLine på 866-507-7222 eller info@theaftd.org