Definitionen af sorg er "en intens mental lidelse eller nød over lidelse eller tab; skarp sorg; smertefuld fortrydelse." Sorg er mere end en følelse. De fire anerkendte følelser er: trist, glad, gal og bange. Bemærk, at tristhed kun er en komponent i sorg; sorg er så meget mere dyb. Sorg kan påvirke ikke kun dit sind negativt, men også din fysiske krop.For personen med FTD vil vi gerne foreslå følgende faser af sorg.

Følgende er nogle eksempler på sorg fra den levede oplevelse af FTD. Vi vælger ikke at tilskrive disse eksempler, fordi mange af os kunne identificere os med mere end ét.

“Jeg savner at være festens liv med mit hurtige vid. Også let at forstå andre. Jeg savner muligheder for at dele – i dag og i fremtiden – min kærlighed og ideer til at forme familie og venners liv.”

"Sorgen begyndte før diagnosen, da jeg begyndte at genkende symptomerne fra tidligere familiemedlemmer. Jeg mærkede også smerten, da jeg fik diagnosen. Jeg var nødt til at stole på mig selv, fordi jeg blev behandlet som et barn, men alligevel forventedes det, at jeg ville holde alle huslige pligter nede sammen med at strække økonomien uden min indkomst. Jeg er nu flyttet sammen med min datter og gentager den samme oplevelse.”

”Sorg er en løbende proces. Jeg har for nylig mistet mit kørekort. Jeg har ikke længere selvstændighed. Jeg kan ikke længere bare hente mine børnebørn til en hyggelig dag med bedstefar – OUCH!”

“I starten følte jeg mig fortabt, forvirret og ellers knust på grund af at miste min karriere. Jeg var ikke længere sikker på, at min økonomi ville bære mig gennem de kommende år. Jeg afventer lige nu genetisk rådgivning og test. Hvordan vil det ændre mit forhold til min familie?”

”Efter 37 år stoppede min karriere. Jeg har mistet en del af mig selv. Jeg savner meget at praktisere mit daglige arbejde. En af mine pårørende så, at der var skrevet en avisartikel om mig og var ked af, at hun fandt ud af min tilstand gennem en artikel i avisen. Hun har endnu ikke fortalt mig, at hun er ked af, at jeg har FTD. I et andet tilfælde var min kone og jeg planlagt til at gå ud og spise middag med et andet par, men de aflyste, fordi konen ikke ønskede at blive deprimeret over min FTD. Det er også ret sårende at få lægen til at tale direkte med min kone i stedet for mig.”

Som du kan se, oplever mennesker med FTD sorg. Vi beder dig fortsat være forstående og venlig over for os.