Har du nogensinde undret dig over mulighederne for at tilmelde dig et klinisk forsøg eller deltage i FTD-forskning? Mens deltagelse i medicinsk forskning kan være udfordrende, kan det også give dig unik adgang til medicinsk ekspertise og den mest aktuelle information om nye behandlinger for FTD. Det er også en måde at bidrage til det medicinske samfunds voksende forståelse af FTD og give håb til familier, der i øjeblikket konfronteres med denne sygdom, såvel som dem, der vil stå over for en diagnose i fremtiden.

Der er mange ressourcer til rådighed til at identificere muligheder for at blive involveret i FTD-forskning, hvad enten det er gennem kliniske forsøg, observationsstudier eller hjernedonation. Vi opfordrer dig til at overvåge disse ressourcer regelmæssigt, så du forbliver informeret, efterhånden som mulighederne udvides.

AFTD er altid på udkig efter undersøgelser og forskningsmuligheder, der kan være af interesse for vores samfund, som vi udgiver og opdaterer regelmæssigt på Udvalgte undersøgelser sektion af vores hjemmeside. Dette omfatter undersøgelser beregnet til både den person, der lever med FTD og plejepartnere. Du skal være opmærksom på, at hver undersøgelse fastlægger regler for deltagerinkludering og -udelukkelse, og det er afgørende for forskningens integritet, at disse overholdes nøje.

AFTD samarbejder også med FTD Disorders Registry, en anden værdifuld ressource til at finde FTD-forskningsmuligheder. Registret er en sikker elektronisk database, der indsamler oplysninger fra personer, der er diagnosticeret med nogen af FTD-lidelserne, deres plejepartnere og familiemedlemmer. Deres hjemmeside giver up-to-date information om relevante forskningsmuligheder for FTD-familier.

En anden kvalitetskilde til information om FTD-forskning er www.clinicaltrials.gov — en søgbar database over privat og offentligt finansierede kliniske undersøgelser udført i USA og rundt om i verden. Det er vigtigt at bemærke, at udseendet af en undersøgelse på deres hjemmeside ikke betyder, at den amerikanske føderale regering har evalueret eller godkendt undersøgelsen. Derfor er mange kliniske forsøg, der vises på webstedet, ikke reguleret og/eller gennemgået af US Food and Drug Administration eller nogen anden statslig enhed.

Det er også vigtigt at vide, at du kan nå ud til akademiske forskningscentre med FTD-fokus direkte for at forhøre dig om eksisterende forskningsmuligheder. AFTD vedligeholder en liste over forsknings- og lægecentre med en kendt interesse i FTD til din reference. Mange af disse centre er også medlemmer af ALLFTD forskningskonsortium, et banebrydende partnerskab, der fusionerede to FTD-studier, der begyndte i 2014. Mere information om ALLFTD kan findes her.

Til sidst, for dem, der overvejer mulig deltagelse i FTD-forskning og spekulerer på, hvad de kan forvente, vores forår 2017 udgave af Partnere i FTD Care giver information til at hjælpe familier i deres beslutningsproces.