Indhentning af genetisk information, der viser, om du eller din familie kunne have en genetisk form for FTD, kan hjælpe med at bekræfte en diagnose, begynde økonomisk og/eller reproduktiv planlægning og vide, om du er berettiget til forskningsmuligheder, herunder potentielle behandlingsforsøg. At forfølge genetisk testning er en personlig beslutning, der bør overvejes med den bedste information i hånden. En genetisk rådgiver kan hjælpe dig med at forstå dine rettigheder, mens du navigerer i beslutninger om genetisk testning.

Folk, der overvejer genetisk testning, er ofte bekymrede over, hvordan deres genetiske information kan bruges. Før du går videre, er det vigtigt at forstå, hvordan disse oplysninger kan påvirke dine muligheder for forsikring og beskæftigelse.

I 2009 implementerede den føderale regering loven om ikke-diskriminering af genetisk information eller GINA. Denne lov er beregnet til at sikre, at en persons genetiske information ikke kan bruges til at nægte eller begrænse tjenester og rettigheder baseret på deres genetiske information.

Hvad er egentlig "genetisk information"? Genetisk information omfatter enhver personlig eller familiehistorie om en genetisk tilstand. Det inkluderer også resultaterne af enhver form for genetisk test for dig selv eller en blodslægtning, inklusive dem, der er relateret til diagnose, fremtidig risiko, bærerscreening, assisterede reproduktionsteknologier eller prænatal testning. Genetisk information omfatter yderligere enhver form for genetiske tjenester, såsom genetisk rådgivning eller en genetisk evaluering/undersøgelse for dig selv eller en pårørende.

GINA beskytter enkeltpersoner på to vigtige områder: sygesikring og beskæftigelse.

En arbejdsgiver kan ikke bruge genetisk information til diskriminerende praksis eller særbehandling, selvom de gør det for at " gavne " den enkelte.

GINA tilbyder betydelig beskyttelse, men der er nøgleområder, den ikke beskytter. Et forsikringsselskab kan ikke kræve, at en person skal gennemgå genetisk testning, og et forsikringsselskab kan heller ikke bruge genetisk information som en allerede eksisterende betingelse for at nægte dækning. Men hvis der indgives et forsikringskrav, tillader GINA forsikringsselskabet at anmode om den mindste mængde genetisk information, der er nødvendig for at afgøre, om kravet er passende.

Der er andre situationer, som GINA ikke beskytter mod:

• GINA beskytter ikke manifesteret sygdom, hvor en person oplever symptomer, modtager behandling eller allerede er diagnosticeret med tilstanden (præ-eksisterende tilstand).

• GINA beskytter ikke langtidsplejeforsikring, invalideforsikring eller livsforsikring.
• GINA beskytter ikke amerikanske militærmedlemmer, der modtager militære sundhedsydelser (baseret på "serviceforbindelse" til fordelen).
• GINA beskytter ikke veteraner, der modtager tjenester gennem veteraners sundhedsprogrammer.
• GINA beskytter ikke sundhedstjenester, der tilbydes gennem den indiske sundhedstjeneste.
• GINA beskytter ikke føderale regeringsansatte, der modtager føderale sundhedsydelser; Præsident Clinton underskrev imidlertid en bekendtgørelse for at beskytte disse personer.

• GINA beskytter ikke ansatte i små virksomheder med færre end 15 ansatte.

Bemærk venligst, at mange forsikringsselskaber, der tilbyder langtidspleje, handicap- og livsforsikringer, ofte spørger om familiehistorie, selvom ingen genetisk test er blevet gennemført. Der arbejdes på at udvide beskyttelsen, der tilbydes under GINA. Din genetiske rådgiver vil have den mest aktuelle information tilgængelig.

For henvendelser om sygesikringsdiskrimination, kontakt din statens forsikringskommissær. Hver amerikansk stat, distrikt og territorium skal matche og håndhæve den beskyttelse, som GINA tilbyder.

For spørgsmål om beskæftigelsesdiskrimination skal krav indgives til Equal Employment Opportunity Commission (EEOC). EEOC vil undersøge, mægle, forsøge forlig, potentielt give en meddelelse om ret til at sagsøge eller anlægge et civilt søgsmål mod en arbejdsgiver, hvis det er berettiget.

Hvis du har yderligere spørgsmål vedrørende dine beskyttelser under GINA, bedes du gennemgå følgende ressourcer:

• The Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008: Information for Researchers and Health Care Professionals (genome.gov)
• The Genetic Information Nondiscrimination Act af 2008
• NSGC GINA faktaark 
• Koalition for genetisk retfærdighed

En genetisk rådgiver er den bedste ressource til at hjælpe dig med at beslutte, om og hvornår genetisk testning kan være gavnlig for dig og dine kære. Besøg venligst for at få hjælp til at finde en genetisk rådgiver denne webside og vælg "neurogenetisk" som specialeområde. En genetisk rådgiver kan gennemgå din specifikke situation og forklare, hvordan GINA kan påvirke din beslutning om at forfølge genetisk testning for bedre at forstå årsagen til FTD i din familie. Ofte vil en genetisk rådgiver opfordre familier til at udforske GINA-beskyttelse og overveje at få adgang til langtidspleje, handicap og livsforsikringsmuligheder, før de planlægger et besøg.

AFTD tilbyder yderligere information om genetik af FTD. Hvis du er interesseret i at lære mere, så tak besøg vores hjemmeside. Hvis du har yderligere spørgsmål om at forfølge genetisk testning eller GINA, bedes du kontakte AFTD HelpLine på 866-507-7222 ellerinfo@theaftd.org.