Efter at have modtaget en FTD-diagnose kan de diagnosticerede personer og deres plejepartnere undre sig over, hvordan de deler denne nyhed med venner og familie, selvom de lige er begyndt at forstå det selv. At beslutte, hvornår og hvordan man deler diagnosen, er et personligt valg: De, der vælger at fortælle andre, hvad de står over for, kan føle sig bemyndiget og finde sig selv bedre i stand til at få støtte, men familiesituationer og støttesystemer varierer enormt.

Før FTD er korrekt diagnosticeret, kan uforklarlige adfærdssymptomer eller ændringer i ens personlighed skabe forvirring, vrede og frustration blandt familie og venner. Professionelle kolleger kan trække sig fra. Familieforhold kan blive anstrengt, og ægteskaber kan endda ende. Selvom en FTD-diagnose giver klarhed, sikrer den ikke, at andre vil acceptere, at sygdommen er den sande årsag til adfærdsændringer og andre symptomer. At forstå en FTD-diagnose tager tid, og mens nogle forhold kan blive testet, vil andre blive styrket. Overvej at nå ud til familie, venner og andre i dit netværk, som du har tillid til vil være villige til at lære om diagnosen og yde hjælp under hele FTD-rejsen.

Nogle mennesker trækker hele familien sammen til et møde for at uddanne dem om FTD og beder om hjælp. Andre skriver et brev, der skitserer situationen, og atter andre foretrækker kun at tale med nogle få personer én på én. I nogle tilfælde kan en talsmand identificeres til at dele diagnosen, hvilket tager pres på den diagnosticerede person og deres primære partner. At deltage i en FTD-støttegruppe kan hjælpe dig med at diskutere din plan med andre plejepartnere og diagnosticerede personer, som har været igennem denne proces.

Når du overvejer, hvad du skal dele, skal du starte med at tilbyde information og give en grundlæggende oversigt over, hvad du ved, idet du anerkender, at du muligvis stadig har dine egne spørgsmål om diagnosen. Brug oplysninger og ressourcer fra AFTD (se nedenfor) til at støtte dig, og henvis andre til AFTDs hjemmeside og HelpLine, hvis de har yderligere spørgsmål. AFTD tilbyder et væld af information i flere formater, der kan hjælpe andre med bedre at forstå diagnosen, herunder webinarer, hæfter, forskningsartikler og førstehåndsberetninger skrevet af mennesker, der lever med FTD. Del, at AFTDs netværk af støtte er tilgængeligt for venner, familie og voksne børn, som måske ikke bor i samme husstand.

Husk endelig, at ikke alle vil forstå lige meget. Alle vil bringe deres egen unikke historie med den diagnosticerede person, og vil have deres egen unikke reaktion. Vær tålmodig, og vær klar til at give mere information, når muligheden byder sig.

Yderligere ressourcer at dele:

• FTD faktaark
• FTD oversigter
• Oplysningskort
• NIH-hæfte om FTD
• AFTD Hjælpelinje: info@theaftd.org eller 866.507.7222