Neuropalliativ pleje er et spirende medicinområde dedikeret til at forbedre kvaliteten af pleje for mennesker, der lever med neurologiske lidelser og deres familier. Palliativ pleje blev oprindeligt udviklet som en plejemodel for personer med fremskreden kræftsygdom; Men i de senere år har beviser vist, at mennesker med neurologiske sygdomme, såsom FTD, også kan have gavn af det.

Neuropalliativ pleje kan ydes i en række forskellige sammenhænge og er fokuseret på at håndtere både fysiske og ikke-fysiske symptomer, have åbne diskussioner om plejemål og behandlingsvalg og koordinere med personens sundhedsteam. Ifølge International Neuropalliative Care Society (INCS) fokuserer sundhedspersonale, der administrerer neuropalliativ pleje, på at "fremkalde en persons værdier og præferencer om deres lægebehandling." INCS tilføjer, at neuropalliativ pleje "kan ydes sammen med helbredende behandlinger og kliniske forsøg."

AFTD har udviklet informationsressourcer om neuropalliativ pleje. I september 2021 præsenterede AFTD et uddannelseswebinar kaldet "Neuropalliativ plejes rolle i FTD,” med Christina Vaughan, MD, fra University of Colorado. Seerne vil bedre forstå, hvordan personer med FTD kan drage fordel af neuropalliativ pleje, hvordan palliativ pleje adskiller sig fra hospice, og hvornår de skal få adgang til det.

Derudover Vinter 2020 udgave af AFTD'er Partnere i FTD Care tilbyder et detaljeret kig på, hvordan neuropalliativ pleje kan støtte mennesker, der lever med FTD og deres plejepartnere. Udgaven fortæller historien om Mary S. og hendes voksne sønner, mens de navigerer i Marys FTD-diagnose i en alder af 54 og finder støtte fra et palliativt team. Det medfølgende faktaark, "Hvad skal man gøre ved...", beskriver, hvordan familier såvel som udbydere kan finde ud af mere om palliativ pleje til mennesker, der lever med FTD.

National Hospice and Palliative Care Organisation har udviklet en værktøj som kan hjælpe dig med at finde en palliativ organisation i nærheden af dig. Der kan være forskelle blandt udbydere, så anbefalinger fra venner, kolleger eller facilitetspersonale kan være nyttige. Neuropalliativ pleje kan ydes på klinikker eller i samfundet, hvor en neurolog med speciale i palliativ pleje bygger det støttende team ud fra personens behov. Hvis du har spørgsmål om neuropalliativ behandling, kan du tale med din læge eller kontakte AFTD HelpLine på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.