maj er ALS-bevidsthedsmåned, en måned dedikeret til at øge bevidstheden om amyotrofisk lateral sklerose (ALS) og fortalervirksomhed for dem, der er ramt af sygdommen. I forbindelse med disse bestræbelser arbejder AFTD på at indlede samtale omkring skæringspunktet mellem ALS og FTD, som deler en overlappende sygdomspatologi.

Det C9orf72 gen er det mest almindelige gen, der forårsager familiær FTD, familiær ALS og ALS med FTD. Så mange som halvdelen af dem med ALS udviser adfærdsændringer eller et fald i sprogfærdigheder svarende til personer med adfærdsvariant FTD eller primær progressiv afasi. Forskning afslører, at op til 30 procent af mennesker diagnosticeret med FTD udvikler motoriske symptomer består af ALS. Den gennemsnitlige levetid for personer med FTD-ALS er typisk kortere sammenlignet med personer, der lever med en enkeltstående FTD-lidelse. Vi giver et overblik over symptomer forbundet med FTD-ALS og hvad man kan forvente, når man står over for en dobbeltdiagnose på FTD og ALS side.

At tage sig af en man holder af med FTD-ALS kan være ekstremt udfordrende, og AFTD tilbyder ressourcer til at hjælpe. Tidligere FTD-plejer Miki Paul, PhD, skrev om sin oplevelse med at tage sig af sin afdøde mand, Chuck, som havde ALS med FTD i ALS-bevidsthedsmåned af AFTD'er Partnere i FTD Care nyhedsbrev. Hun fortæller, at det var svært at finde og forbinde med andre, der ydede omsorg for pårørende med en ALS med FTD-diagnose. Som et resultat opfordrede hun AFTD og den nationale ALS-organisation til at starte en national telefonbaseret supportgruppe for pårørende til dem, der lever med denne dobbeltdiagnose.

”I månederne før min mand døde, kunne jeg deltage i den nye gruppe et par gange, hvilket fik mig til at føle mig så taknemmelig. Gruppen var en solstråle for mig; Jeg følte mig så desperat efter at få kontakt til andre, der gennemgik en lignende oplevelse,” skrev Dr. Paul.

Forårsudgaven 2018 af Partnere i FTD Care omfatter også et dybdegående klinisk kig på ALS med FTD, samt yderligere information om de genetiske komponenter i dobbeltdiagnosen. Og dette AFTD webinar præsenteret af Beth Rush, PhD, ABPP, fra Mayo Clinic i Florida giver et dybdegående kig på ALS-FTD-overlapningsoplevelsen. Dr. Rushs præsentation undersøger ideelle tilgange til at overvåge og reagere på symptomer over tid.

Siden 2020 har AFTD i samarbejde med Target ALS-fonden arbejdet på at hjælpe med at fremme fremdriften i opdagelsen af biomarkører og levedygtige behandlinger for ALS og FTD. Gennem dette partnerskab udnytter Target ALS og AFTD den kombinerede ekspertise hos forskere på disse områder ved at finansiere samarbejdsprojekter, der vil informere og potentielt resultere i både levedygtige behandlinger og de biomarkører, der er kritisk nødvendige for at muliggøre nøjagtig diagnose og måle sygdomsprogression. For mere information om AFTD/Target ALS-partnerskabet,  Klik her.

Vores forståelse af FTD med ALS udvides løbende, og AFTD er her for at hjælpe med at vejlede og støtte familier, der står over for denne dobbeltdiagnose. Hold dig opdateret om de seneste videnskabelige nyheder om FTD-ALS her. Du kan også få adgang til information og support ved at kontakte AFTD's HelpLine via telefon (1-866-507-7222) eller e-mail (info@theaftd.org).