FTD-rejsen kan skabe stærke følelser for mennesker med en diagnose og deres familier, fra chok og tristhed til mere komplekse følelser som tvetydige tab. For Elaine Zeitlin, hvis identiske tvilling Judy døde i slutningen af sidste år efter en 10-årig FTD-rejse, føltes det, som om hun langsomt så en integreret del af sit liv forsvinde.

”At være en enægget tvilling er en meget mærkelig ting; det er både godt og ondt; det får dig til at skille dig ud i enhver mængde,” sagde Zeitlin. ”Som vi er opdraget, var det os to, der tog sig af familien; ferier var enten hjemme hos mig eller hos Judy, for eksempel. Vi var meget tætte på grund af det."

Zeitlin bemærkede, hvordan disse bånd også blev overført til deres børn, da hendes børn så til Judy som en anden mor. Båndet mellem de to søstre gjorde det svært for Zeitlin at se, mens Judys symptomer udviklede sig, og daglige aktiviteter blev mere udfordrende for hende.

"Det var svært at se hende miste sin værdighed," sagde Zeitlin. "Hun var så meget stolt af sine børn, men også sit job. Hun blev fyret fra det job, hun var så dedikeret til, men ingen vidste, at FTD forårsagede det på det tidspunkt. Det generer mig, at den karriere, hun arbejdede så hårdt for, endte på den måde.”

AFTD satte sig ned med Zeitlin for at diskutere hendes perspektiv som en identisk tvilling på en årtier lang FTD-rejse, hvordan det påvirkede hende og hendes familie, og hvilke indsigter hun havde at dele.

Vejen til diagnose
De første tegn på, at der var noget galt, var ændringer i Judys adfærd, men andre sundhedsmæssige skræmmer ville optage Zeitlin og hendes families tid. BRCA-brystkræftgenet kørte i familien, hvor Judy og en af Zeitlins døtre krævede kræftbehandling, mens Zeitlin og hendes anden datter havde brug for procedurer for at reducere deres risiko.

Zeitlin vidste dog, at der var noget andet galt med Judy. Med tiden bemærkede hun stadig mere drastiske ændringer i hendes tvillingers adfærd.

"Vi vidste, at der var noget galt," sagde Zeitlin. “Forskellen på hende i de tre måneder mellem min datter havde sin første og sidste runde kemoterapi var chokerende. Den måde, hun klædte sig på, var pjusket, og hendes makeup blev ikke lagt rigtigt. Hendes arbejdsgivere sendte hende endda til en rådgiver, fordi de troede, hun brugte stoffer."

Judy så til sidst en psykiater og blev behandlet for angst. Hendes adfærd blev dog kun ved med at forværres. Lige før de endelig fik sin FTD-diagnose, løb Zeitlin og Judy ind i problemer under en flyvning.

"De sagde: 'Bliv alle i dit sæde med din sikkerhedssele på'," sagde Zeitlin. “Judy sprang ud af sit sæde for at hente sin frakke, og stewardessen skreg til hende, at hun skulle sætte sig ned. Hun satte sig, men det samme skete tre gange mere. Jeg spekulerede på, om hun vidste, hvad der skete, og hvorfor hun ikke kunne rejse sig."

Selvom Judys diagnose ryddede op i usikkerhed om, hvad der foregik med hende, skabte den en ny bølge af angst for Zeitlin. Som enæggede tvillinger delte hun og Judy meget ens genetik. Zeitlin havde arvet BRCA-genet meget ligesom sin søster; hun begyndte at spekulere på, om hun også havde arvet FTD.

"Hvorfor skulle det ske for min tvilling, hvis vi har de samme gener? Hvorfor har jeg det ikke?” sagde Zeitlin. ”Frygten for at få det var så stor; det er det stadig."

Den årti lange rejse
Mens Judys mand var hendes primære omsorgspartner, var Zeitlin altid til stede for at støtte dem og ville blive hjemme hos dem i en uge ad gangen for at hjælpe. Efterhånden som Judys symptomer udviklede sig, blev kommunikationen stadig sværere. Så tætte som de var, begyndte Zeitlin at føle en tung byrde af tvetydigt tab da Judy blev mindre kommunikativ.

"Som tvillinger pludrede vi til hinanden om alt," sagde Zeitlin. ”Det var det, jeg savnede mest, at kunne kommunikere med eller gøre ting med hende. Det var virkelig hårdt at have med at gøre, men jeg sørgede for at bruge meget tid sammen med hende uanset.

Mens hun brugte så meget tid som muligt sammen med Judy, følte Zeitlin, at der var få ressourcer til rådighed for hende som tvillingesøskende til en med FTD. Hun søgte hjælp gennem en støttegruppe, men passede ikke ind i grupper for ægtefæller eller børn af mennesker med demens. Til sidst fandt hun en bedre pasform: en ikke-demens støttegruppe for "tvillingløse tvillinger."

Efterhånden som FTD skred frem, og Judy fandt det stadig sværere at tage del i dagligdagen, begyndte Zeitlin at udfylde sin rolle under familiebegivenheder.

"Da min niece blev gift, var det meget akavet at træde ind og spille rollen som sin mor, min tvilling," sagde Zeitlin. ”Jeg skulle holde en tale ved brudeshowet; det blev værre, fordi Judy var der, men ikke kunne deltage. Da min niece fik en lille dreng, måtte jeg flyve ud til dem for at lave brisen. Det gjorde ondt, fordi jeg ikke ville erstatte hende; hun var der stadig."

Skab minder at værdsætte
Mens FTD's grusomme natur gjorde rejsen vanskelig ved hvert trin for Zeitlin og hendes familie, sagde hun, at det på mange måder var en velsignelse at være sammen med sin søster gennem det.

"Jeg nød ikke at se hende falde, men jeg føler næsten taknemmelighed over at kunne være ved hendes side," sagde Zeitlin.

Til andre på FTD-rejsen siger Zeitlin, at du skal finde støtte, hvor du kan – nogle mennesker vil holde op med at tale med dig, men der vil altid være nogen derude til at stå ved siden af dig.

Zeitlin sagde, at man skulle huske ikke at presse nogen med FTD og ikke at tvinge dem til at gøre noget - i stedet for at få dem til at føle sig godt tilpas og hjælpe dem til at føle sig godt tilpas. Vigtigst af alt, find tid til at skabe minder med hinanden.

"Tidligt ville jeg gå på kryds og tværs med Judy," sagde Zeitlin. “Hun lavede en gave til en baby; det er måske ikke kommet bedst ud, men vi var i stand til at ordne det. Det gav hendes datter en håndlavet gave at give hendes baby fra hendes mor."