FTD-rejsen er en følelsesmæssig oplevelse fyldt med sorg og frustration, men den er præget af øjeblikke af lykke, kærlighed og forbindelse. Følgende essay og digte af Sandy Moss Moder, der fanger de intense følelser af hendes oplevelser med sin mands FTD, og den indvirkning det efterlod på hende.

Sygdommen kaldet vrede trækker som en kats kløer i et garnnøgle, trævler op, river og strækker sig, indtil den ikke længere har en indlært form, liggende i strimlede stykker på gulvet. Jeg tænker på hvile og healing, forsøger at putte stumper og stykker tilbage i bolden for at genskabe formen af en kugle, der ser bedre ud, mere hel, selvom den er pjusket.

Jeg sidder på tværs af lokalet og ser ham sove og forsvinde. Jeg vil aldrig helt forstå det sygdomsspor, jeg har efterladt, kun lejlighedsvis at se sandheden om, hvordan det påvirkede ham eller hans personlige tanker og følelser ved at have denne sygdom. FTD-vreden, vreden og frygten blev oversat som en film over os. At se og lytte til vreden fra hans indre uro brølede mod mit ansigt som en varm vind. Jeg ville vende mig væk og løbe. Men jeg stod og mærkede den varme luft og gav udtryk for min sorg og ensomhed. Han sagde, at han ville være i fred. Jeg levede ikke længere inden for hans bevidsthedsområde. Jeg forsøgte at komme ind igen, tiggede, græd, bandede, håbede. Jeg opgav kampen og efterlod ham på det sted, hvor han nu bor, den uundgåelige tilbagegang til at komme i anfald og sprøjt, faldende til et andet lavere plateau, indtil der ikke er andre steder at gå end at tage sit sidste åndedrag. Det kan jeg ikke fatte i dag – ikke endnu.

Nat måne
Sort hulkende nat
Fuldmåne dækket med skyer
Hjerte inden i kollaps
Bryde, sørge
Kan ikke trække vejret forbi det, der er væk
Har brug for, holdt, elsket
Æret, værdsat
Håbløse behov
Par holder i hånd
Griner
Kigger ind i hinandens øjne
Alene
Vægtet
Vend om og sig selv
Tror ikke
Føl ikke
Ser og hører
Et dæmpet sind
Død og hjælpeløs
Skibet synker
Jeg ser fra kysten.
–Sandy Moss

Der er en omkostning ved at vælge at pleje: en smertefuld, følelsesmæssig og fysisk belastning. Alt, hvad jeg troede, jeg vidste, syntes ikke længere at være sandt. Jeg kunne ikke tage mig af ham, bekymre mig om ham, uden kærlighed, der er bedst kendt blandt de følelsesmæssige højder og dybe nedture indeni, og opleve hverdagens hændelser. Jeg ved, at jeg gav alt, hvad jeg kunne for at holde ham sikker og passet på. Der var to i det her, der levede med sygdommen: Norm med sygdommen og mig på den anden side, der sørgede for. En skæv affære, en affære, der modtager, men ikke altid ønsker min omsorg eller viser nogen som helst taknemmelighed, og en af at give, nogle gange uvilligt og bange.

Efter hans test og diagnose i 2014 søgte jeg viden om frontotemporal demens. Mange af lægerne gav os lidt information. Nogle gange indrømmede de, at de ikke vidste mere end et afsnit i deres medicinske lærebog. En bog her eller der talte om den kliniske terminologi og mulige manifestationer af sygdommen, men jeg havde brug for mere information. Lægerne ville sige: ”Sig ikke dette, konfronter ikke; distrahere og holde ham sikker." Så løb jeg over AFTD og begyndte at modtage nyhedsbrevene. Jeg ville fortære hvert tidsskrift og søge efter identifikation af, hvad der fortsatte med at ske i vores liv – og også for at se, hvilke videnskabelige fremskridt der blev gjort i kliniske tests og forsøg.

Der var ingen rigtige svar på sygdomsadfærden. Jeg ville nørkle med udfordringerne, efterhånden som de skred frem. Det kræver mod at mærke undervejs, og et element af tillid at tage det næste skridt fremad og vide, at du vil finde solidt grundlag for nu. Behovet for problemløsning steg til det punkt, hvor mit hoved gjorde ondt. Jeg lærte at forløse, gennem følelser, hvad der aldrig vil være igen med os to. Nogle gange var det forfærdeligt, nogle gange grinede vi. Nogle gange krøllede jeg mig sammen i en bold og så den nedadgående spiral. Så var der nogen, der lyttede, bekymrede sig og krammede eller sendte en seddel med præcis de ord, jeg havde brug for. Nogle gange fik jeg det rigtigt i den omsorg, jeg gav ham, men så kunne jeg ikke gøre det hele og følte mig skyldig. Nogle gange skreg jeg ind i natten. Nogle gange skrev jeg i min taknemmelighedsdagbog. På mange dage skrev jeg præcis, hvordan dagen forløb.

Jeg kunne ikke synes at finde min ligevægt; grundlaget for alt det, der stod fast i forholdet, var for det meste væk. Jorden stiger og falder, mit fodfæste ujævnt. Man kan ikke følge med. Jeg følte tristhed, da jeg så hans liv langsomt bevæge sig fremad som et uundgåeligt togvrag. Demens er ikke et fredeligt sted at bo, med uroen og uroen i hans hjerne.

“Da jeg nu har mere energi end ham, oplever jeg, at jeg løber dobbelt så hurtigt. Dels fordi al den energi er opflasket i mig – og den isolation … gøre ærinder … som en flugt, formoder jeg … en ny og anderledes ubalance i vores forhold.” – Anne Morrow Lindbergh.

Som dagen gik, kom han to gange ud i køkkenet og råbte: "Du går ad helvede til!" Jeg tror, han føler sig fortabt, når han siger disse negative ord. Jeg står der, helt alene. Han plejede at være så anderledes, så omsorgsfuld og hjælpsom. Da han gik ind på sit værelse igen, flygtede jeg til mit, låste døren bag mig og satte mig på siden af sengen, velvidende at der ville komme flere. Ud over vores bryllupsløfter følte jeg, at jeg skulle ære ham med omhu, for han forblev en værdifuld person for at gøre mit bedste for ham. Jeg holdt ikke op med at bekymre mig om hans velbefindende, men nogle gange ville jeg løbe væk fra det lange træk.

Før jeg ikke længere kunne lade ham være alene, gik jeg til købmanden for at komme ud af huset og rørte ved håndgribelige appelsiner, pærer og æbler i produktafdelingen. Jeg ville se folk kigge sig omkring og lægge dagligvarer i de vogne, de skubbede ned ad gangene. Normalitet. Jeg ledte efter øjeblikke af godhed, smil, sol på en forårsdag, frihed fra bekymrende tanker og den presserende tanke om, at jeg skal gøre en ting mere, før jeg kan sætte mig ned til aften.

Jeg vil overleve, men vi kan ikke vinde denne kamp. Der findes ingen kur. Sygdommen går sin gang. Der er meget mere at forstå om FTD, men nogle gange havde jeg ikke lyst til at justere en gang mere. Han så mig som sin fjende, uanset hvor meget jeg prøvede. Han blev selvcentreret, afhængig, hans FTD beordrede mig til at gøre det og det: forventninger ud over fornuft, tid og energi. Midt i at overleve ville jeg have mere. Mere end at sørge og hulke. Jeg så til indre visdom og styrke for at forstå vores livs brud, skyggen af tab hængende over vores hoveder. Nogle dage spørger jeg, om jeg kan klare det mere.

Jeg fandt en dag med lidt at lave. Jeg besluttede at købe et par planter til terrassekrukkerne og tilføjede forårsfarverne hvid, orange og rød herlighed i min baghave. Jeg købte en stor mandarin og noget skinke og ost til frokost. Solen varmede min ånd; hundene legede og jagtede solstråler og tidlige flyvende insekter. Jeg satte mig på gyngen og slappede af. Jeg gik på indkøb og købte et par orange sko. Jeg sad på verandaen rocker. Så sådan forblev dagen: at rejse sig, blæse såret og udmattelsen af, skrive og finde ro ved sengetid. Og da jeg gik udenfor, dér, oppe på nattehimlen, hang en kvart måne lavt, lidt af en glorie omringede dens lys. Et par lyse, fjerne planeter glødede i mørket. Ud af de ugelange grå skyer og regnen bragte lysningen det betryggende lys. I dag havde jeg brug for nattehimlens konstante, for mit hjerte er faldet i tristhed.

Vi bor adskilt nu. FTD ønsker at leve uden mig. Han siger, at det er fredeligt. Bag de lukkede døre i sin boliglejlighed og senere plejehjem undrer han sig ikke over, hvad jeg gør, tænker eller føler. Jeg føler tabet af hvert fald, min sorg er stærk og intens. Mærkeligt, at han sidder tre meter fra mig, men jeg føler mig som et spøgelse, der bor i dette hus. Endnu en dag, endnu et øjeblik. Så dukker en venlighed, han skrev, op på køkkenbordet. Med hjælp fra en ven bragte han mig blomster fra en købmand. Og jeg holder disse øjeblikke dybt inde.

Vores hjem er nu et plejehjem. Jeg er administrerende direktør, økonomidirektør, medicinsk direktør, medicindispenser, kok og køkkendetalje, transportdirektør og shuttlechauffør, Facility Management og personale. De fleste behov er opfyldt, men som med de fleste plejepersonale er udbrændthed udbredt. Muligheden for at søge andet arbejde er ikke-eksisterende.

Jeg føler mig tørstig, som om de faldne tårer har efterladt min krop knogletør. Jeg rejser mig efter et glas vand og lægger mig ned igen. Jeg føler tristhed overalt, hængende som en grå tæt tåge. Så trist, at Norm beskæftiger sig med denne sygdom hver dag og fjerner hans intelligens og livskraft, selve hans essens. Mens han holder sin ude af kontrol hånden, ser jeg hans rystelser, mens de forværres.
Jeg har lidt elasticitet tilbage til at springe ud og tilbage. Han tuder, at jeg har al kontrol, men han forstår ikke meget, at jeg ikke har nogen - kun frygt for den tikkende bombe. Og hans volatilitet eskalerer. Mit forår er skudt i gang. Jeg lå i mørket, vred, følte mig alene og uplejet, vi to var uoprettelige. Der synes for meget at glemme.
Jeg kan næsten ikke huske, hvordan livet plejede at være. Jeg lavede hjemmelavet is til Norms fødselsdag. Jeg spekulerer på, hvor mange flere fødselsdage han vil have. Den sidste aktivitet, han stadig nyder med mig, er at gå efter is.

Han begyndte at falde mandag og sagde, at lagnerne var glatte. Jeg besøgte hver dag og mærkede, at noget ændrede sig. På den femte dag faldt han og kunne ikke bevæge sig, som et spædbarn. Efter fire dage på hospitalet vendte han hjem til plejehjem. Familie og venner kom for at sige farvel. Jeg strygede hans arm og sagde: "Jeg elsker dig." Al såren og fortvivlelsen faldt væk, da jeg fokuserede på hans sidste pleje. Aftenen før han døde, holdt jeg hans slappe hånd og sagde: "Jeg elsker dig." Han åbnede øjnene og hviskede: "Jeg elsker dig," og klemte let min hånd. Vi holdt i et par sekunder. Den 16. maj 2019 kom enden. Jeg stod i den formørkede stilhed i værelset i hans lejlighed, alene, frosset på plads. Hvad gør jeg nu? Jeg sagde højt til mig selv: "Bare gå hjem, Sandy." Jeg lukkede døren, gik ud af bygningen og gik hjem. Nattens eneste farve: røde og grønne trafiklys.

Jeg registrerede, hvad der skete i vores liv for at dele, hvad vi oplevede og lærte, så hans liv tæller for noget. At vise frygt, sorg, tvivl, forandring og dødelighed. For at vise, hvad der holdt mig, mens FTD havde kontrol over vores liv.

Hver aften, mens jeg slipper hunden ud, ser jeg op mod nattehimlen og leder efter, at månen stadig skinner.

Gammel måne
Den gamle måne hænger højt
Altid evig, altid natlig
Edderkoppespindskyer spreder lys
Styrke, kraft, umådelig i sin fylde
Mere end jeg føler
–Sandy Moss