FTD-rejsen er præget af strabadser, med familier, der ofte står over for en langvarig diagnostisk proces, høje omkostninger til ordentlig FTD-pleje og følelser af isolation. Men nogle, der lever med FTD, står over for yderligere vanskeligheder.

Medlemmer af LGBTQIA+-fællesskabet kan også døje med vanskeligheder relateret til deres seksuelle orientering eller kønsidentitet. For plejepartner Richard Ruben og hans mand Hokan kan forskelsbehandling ske selv under basislægebesøg. AFTD satte sig ned med Ruben for at diskutere FTD fra hans perspektiv og høre om de indsigter, han havde at dele.

At blive diagnosticeret er en ofte frustrerende og tidskrævende del af FTD-rejsen. For Ruben har stigmatisering og diskrimination skabt yderligere forhindringer. Ruben har fået læger til at tale forbi ham under konsultationer og ikke behandle ham som en plejepartner.

"Vi har været lovligt gift i 12 år nu - jeg har også alt papirarbejdet til at give mig fuldmagt," sagde Ruben. "Når jeg udfylder papirer på lægekontoret, for 'forhold til patient', tjekker jeg 'ægtefælle'. Da jeg får rapporten tilbage, står der 'ledsaget af sin ven'; nogle gange er det 'hans partner' eller 'hans ledsager'.”

Hjemmeplejen har været endnu en hindring for Ruben og Hokan, som bor i et landbosamfund. Mens en del af vanskelighederne stammer fra COVID-relaterede forstyrrelser i sundhedssystemet, stammer størstedelen fra den diskrimination, Ruben og Hokan oplevede. Ruben fortalte AFTD, at han har arbejdet hårdt for at bekæmpe negativitet ved at skabe en atmosfære af kærlighed i sit hjem. "Mens jeg bliver frustreret undervejs, for Hokan, forsøger jeg konstant at præsentere kærlighed og positivitet," tilføjede Ruben. “Negativitet fodrer en løkke; kærlighed og positivitet stopper den løkke."

Til sidst fandt Ruben en hukommelsesplejegruppe, der var bekendt med FTD, som omfavnede ham og Hokan, som de er. Men yderligere udfordringer var tilbage. Opgaver med det formål at holde Hokan aktiv, såsom parrets daglige gåture gennem parken, var også fyldt med vanskeligheder, der var specifikke for deres oplevelse som et par af samme køn.

"Mens vi går, for hans sikkerhed og stabilitet, holder jeg ham - hans hånd, den lille af hans ryg," sagde Ruben. "Men hele tiden springer mine øjne - jeg er altid bevidst om, hvem der er i parken sammen med os, og hvad er det udseende, jeg får fra dem." På grund af sin FTD ser Hokan ikke ud til at opfatte disse hændelser. "Han er uvidende - hans blænde er så snævert, at han ikke kan se det," sagde Ruben.

Pleje af sin mand med FTD har genoptændt advokaten i Ruben. Parret deltager i forskning, og de tog beslutningen om at donere Hokans hjerne for at forhindre andre i at skulle opleve FTD, som de har. Ruben siger dog, at han også går ind for borgerrettighederne i det bredere LGBTQIA+-samfund, idet han alt for godt kender den stigende diskrimination, andre står over for.

Andre medlemmer af LGBTQIA+-fællesskabets andel lignende bekymringer. Akademikere, der studerer erfaringerne fra homoseksuelle, lesbiske og transpersoner i demensplejen, har fremhævet et betydeligt behov for bedre uddannelse for at gøre demenspleje mere rummelig.

Ifølge Ruben er en af de bedste måder at hjælpe LGBTQIA+-plejepartnere og mennesker med FTD på at skabe et bedre sikkerhedsnet for alle på FTD-rejsen. Han bemærkede især behovet for plejepartnerspecifik støtte, såsom et stipendium til at kompensere for husleje og andre omkostninger.

"Jeg har dog stadig mange år foran mig efter dette - men den føderale standard ser ikke ud til at bekymre sig om, at FTD kan efterlade dig fattig," sagde Ruben. "Jeg tror, at det er vigtigt at lindre den stress på alle pårørende. Det er lige meget, hvem du er; vi fortjener alle i det mindste at vide, at vi kan overleve for at se den anden side af dette."

Ruben siger, at en national sundhedsreform også er nødvendig for at skabe et "sikkerhedsnet for menneskeheden", der i tilstrækkelig grad imødekommer behovene hos plejepartnere og mennesker med FTD, især i lyset af de høje omkostninger ved ordentlig FTD-pleje. Ruben fremhævede oplevelsen af sin svigermor, som bor i Sverige, Hokans oprindelsesland. Ruben bemærker, at mens hans svigermor er 90 og nærmer sig slutningen af sit liv, giver Sveriges sundhedssystem hende fremragende komfort og omsorg, inklusive minimum tre til fire besøg om dagen i hjemmet.

Ruben håber også på bedre forståelse fra dem omkring ham, da unødvendig splittelse kun forværrer smerten ved FTD-rejsen. "Vi er alle ens, vi lider alle – min lidelse er ikke anderledes end andres lidelser," sagde Ruben. "Det er ærgerligt, at vi alle befinder os i denne båd og padler mod en strøm, men lad os ikke begynde at dele sæderne op. Jeg burde ikke blive henvist til denne plads – tag den ledige plads, og lad os padle sammen. Det er kollektivet, der kommer til enden med succes.”

AFTD er forpligtet til mangfoldighed, retfærdighed og inklusion i vores arbejde. Hvis du kæmper for at finde pleje til din elskede med FTD på grund af din seksuelle orientering, bedes du kontakte AFTD's HelpLine på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org for assistance.