For personer, der er diagnosticeret med FTD, kan blot det at være offentligt være udfordrende. FTDs symptomer kan forårsage vanskeligheder under indkøb, bestilling af mad eller deltagelse i sociale aktiviteter. At rejse – med dets linjer, sikkerhedstjek, menneskemængder og trange kvarterer – tilføjer yderligere kompleksitet.

Fordi FTD ikke er almindeligt kendt, vil offentligheden generelt ikke være opmærksom på de udfordringer, som diagnosticerede personer står over for. Øget bevidsthed om FTD vil gradvist gøre det lettere for berørte familier at deltage i offentlige aktiviteter, men i dag er der stadig behov for støttende ressourcer.

Det Skjulte handicap solsikke er et værktøj, der lader familier, der er ramt af FTD, finde støtte og forståelse for de udfordringer, de står over for i deres lokalsamfund og på farten. Solsikken er et kort, der bæres på en snor for at angive, at brugeren har et handicap, der ikke er synligt udadtil, men skaber vanskeligheder. At bære solsikken signalerer, at en person måske har brug for ekstra hjælp, forståelse og mere tid til at udføre opgaver.

Viva og Bruce Boerschel, deltidsplejepartnere for deres søn Bob, fortalte AFTD, at Sunflower kan hjælpe diagnosticerede personer med at finde støtte, når de er i byen eller rejser.

"De fleste alle ville se på [kortet] og genkende det," sagde Viva. "Det har fået mig til at føle mig mere rolig og godt tilpas. Bob værdsætter også at have den på; han føler ikke, at han bliver påpeget.”

Bobs erfaring

Bob bor sammen med adfærdsvariant FTD (bvFTD) forårsaget af en arvelig genetisk variant. Ud over personlighedsændringer kan bvFTD forårsage apati og påvirke en persons dømmekraft og hæmning. Symptomer på bvFTD er ikke udelukkende adfærdsmæssige; Bob har for eksempel også svært ved at tale og er langsom til at reagere, sagde Viva og Bruce.

Bob nyder at rejse, sagde hans forældre og bemærkede, at det at rejse sammen er en velsignelse for dem tre. Mens bvFTD's symptomer kan skabe komplicerede rejser, sagde Viva og Bruce, at brugen af Sunflower-kortet har gjort rejser meget mere tilgængelige.

"Jeg fik en person ved skranken til at sige 'Åh, det tror jeg, jeg har hørt om! Fortæl mig om det program," sagde Viva. "Hun var taknemmelig for, at vi forklarede, hvad det betød. Jeg tror, nogle mennesker har fået træning i det."

Engang kæmpede Bob for at tale, mens han stod ved en serviceskranke. Ekspedienten lagde mærke til Bobs solsikkekort og tog sig tid til at hjælpe ham med at sortere hans papirarbejde uden at spørge Viva eller Bruce. Under en anden tur slap Bob fra Viva og Bruce og gik tidligt til deres flys gate efter at have hørt en meddelelse forkert. Gateagenten lagde dog mærke til Bobs solsikkekort og hjalp ham alligevel ombord på flyet.

Bobs kone, Erin, fik først sit solsikkekort ved at kontakte Delta Airlines. Kortet hjælper ikke kun med at gøre rejser tilgængelig, det hjælper også Bob med at føle sig mere sikker, mens han gør det. Bruce og Viva bemærkede, at kortet har applikationer uden for rejser, hvilket giver Bob større tilgængelighed rundt i byen og hjælper ham med at føle sig tryg, mens han er ude med Erin, Bruce eller Viva.

"Jeg vil gerne have, at han bruger [kortet] mere, når vi går i købmandsforretninger," sagde Viva. "Det kunne være nyttigt i tankstationer, tøjbutikker og restauranter."

Support til rejser og indkøb

Hidden Disabilities Sunflower-programmet startede i Storbritannien og er mere fremtrædende kendt der og i nogle europæiske lande. Nogle britiske dagligvarekæder, såsom Morrisons og Tesco, træner deres medarbejdere til at genkende snorene og yde passende støtte. Snoren er mere almindeligt anerkendt i lufthavne og togstationer, men bruges også på mange folkeskoler og gymnasier i Storbritannien

Selvom det ikke er så kendt på det amerikanske detailmarked, bruges Hidden Disabilities Sunflower på mange lufthavne rundt i landet. Snore kan ofte fås fra lufthavnenes informationsskranker, selvom det anbefales at tjekke lufthavnens hjemmeside først. Nogle flyselskaber, såsom Delta, Qantas og Air Canada, deltager i Sunflower-programmet.

For mere information om, hvor Sunflower-programmet bruges i USA, eller for at få dit eget kort, besøg organisationens hjemmeside.