FTD-rejsen er vanskelig for familier på grund af dens foruroligende symptomer og de gennemgribende livsændringer, der ofte kræves for at tilpasse sig dem. Familier oplever ofte, at der er ringe støtte til dem, der er ramt af FTD, fordi ikke nok mennesker ved om det. Chris Tann, der i øjeblikket lever med FTD, og Debra, hans kone, hans kone gennem 35 år og plejepartner gennem 9 år, satte sig for nylig sammen med AFTD for at dele deres levede erfaringer og tilbyde råd til familier, der lever med FTD og andre demenssygdomme. Parret mener, at de har et ansvar for at uddanne folk om FTD for at hjælpe med at forbedre livet for dem, der lever med FTD.

"Jeg tror, folk burde være mere interesserede i at lære om demens, fordi det er meget udbredt i verden," sagde Chris til AFTD. "En af de vigtigste ting, vi skal gøre, er at få denne information ud til alle. Uanset hvor de er, hvordan de modtog det - ikke alle vil være på Zoom eller kigge online."

At finde support

FTD skaber unikke udfordringer med sine symptomer, men Chris fortalte AFTD, at han har håndteret sin diagnose godt. Han sagde dog, at det at blive diagnosticeret var en rejse med sine egne vanskeligheder. De første tegn begyndte at vise sig i 2015 som adfærdsændringer, såsom at Chris efterlod ting på mærkelige steder. Chris sagde "Jeg er ikke den eneste, der bor i huset, så jeg troede ikke, det var mig. Min kone sagde, at det var det, så jeg gik bare med det." Debra anerkendte, hvad Chris sagde, og sagde, at han ikke var i stand til at genkende sin demens og begrænsninger, en FTD symptom kaldet anosognosia. 

Da hun først bemærkede ændringerne i Chris, vidste hun ikke meget om FTD, sagde Debra. "Men det, jeg vidste, var to ting: Den ene, det her var medicinsk - jeg anede ikke hvordan, men jeg vidste det bare. For det andet, fordi det var medicinsk, skulle jeg være med i det lange løb, men jeg vidste ikke, hvad jeg kæmpede med.”

Chris søgte oprindeligt hjælp på Mayo Clinic, hvor han brugte timer på at deltage i screeninger, før han i 2017 fik en første diagnose af mild kognitiv svækkelse (MCI). Hans læge ordinerede medicin, der gjorde, at han ikke følte sig som sig selv og gjorde det svært for ham at fungere på arbejdet. På grund af dette besluttede Chris og Debra at finde en anden mening. Efter to år med usikkerhed fandt de endelig tilgængelighed på FTD-klinik på Vanderbilt University, hvor Chris blev diagnosticeret med FTD. De var heldige, Debra fandt en lokal neurolog i det sydlige Georgia, som var meget vidende. Efter 2 års sundhedspleje for Chris og engagement med Debra, diagnosticerede hun ham med FTD i 2019. Mens de var taknemmelige for et svar, var deres forhold kortvarigt, da Chris' neurolog flyttede hendes praksis. Ifølge Debra, "hun var Gud sendt."

Rejsen fortsatte for Chris og Debra, men denne gang havde de en formel diagnose af FTD. Debra søgte igen i litteraturen efter en neurolog. Hun fandt en neurolog på FTD Clinic på Vanderbilt Clinic. Lægen på Vanderbilt forstod FTD, sagde Debra. "Han lavede sit batteri af test og var meget selvsikker og vidende. Det var en velsignelse at støde på hende i det sydlige Georgia på landet.” Selvom køreturen til klinikken tog syv timer, sagde Debra at det var det værd at få Chris til en specialist, der var vidende om FTD. "[FTD] er så unik og bliver ofte misforstået, så jeg havde brug for ham i de mest dygtige og kompetente hænder som muligt." Og for andre, der måske søger efter en diagnose, anbefaler Debra på det kraftigste at søge efter tilgængelighed på forskningshospitaler.

Uddannelse er nøglen

Debra opdagede til sidst en støttegruppe kaldet Black Dementia Minds, som er forbundet med National Council of Dementia Minds. Gruppen anerkender, at alle, der har demens, oplever det forskelligt, og at det er vigtigt for sorte/afroamerikanske personer med en diagnose at have et rum til at søge støtte hos hinanden.

"[Black Dementia Minds] er en smuk familie," sagde Chris. "Vi kalder os selv en familie, fordi der er forskellige mennesker med forskellige demenstyper, og vi kan diskutere, relatere og forstå hinanden og hvad vi går igennem." Han og mange medlemmer af gruppen deltager også i fortalervirksomhed, taler digitalt på steder som gymnasier og deler, hvordan det er at leve med demens.

"Vi synes, det er en smuk ting, fordi vi er i stand til at tale med folk," sagde Chris. Og publikum nyder præsentationerne, fordi "de er i stand til at tale med en, der rent faktisk lever med demens, og som kan forklare tingene."

Chris' dedikation til fortalervirksomhed går ud over hans arbejde med Black Dementia Minds. Han og Debra fortalte AFTD, at deres tro giver støtte, når de navigerer i FTD, og Chris talte om at trække på sit personlige forhold til Gud som en kilde til styrke. Han diskuterede også arbejdet med Alter, en organisation dedikeret til at arbejde med trossamfund for at skabe inkluderende, demensvenlige miljøer. Chris mødte oprindeligt Alters grundlægger, Fayron Epps, PhD, RN, gennem Black Dementia Minds og fortsatte med at tale ved organisationens topmøde. 

Debra er enig med Chris om vigtigheden af fortalervirksomhed, og hun understregede betydningen af uddannelse generelt. "Uddannelse er nøglen," sagde hun. “Mit livsopgave i rummet er at uddanne. Som en demensplejepartner, fortaler og underviser – uanset hvor jeg er, og hvilket publikum jeg har privilegiet at engagere mig med, sørger jeg for, at jeg anerkender og understreger, at alle demenssygdomme er vigtige.”

Hun understregede også vigtigheden af egenomsorg for plejepartnere. "Omsorgspersoner og plejepartnere udholder en enorm mængde ansvar," sagde Debra. "Oprigtigt sagt er det ikke let at være FTD-plejer, og derfor er et plejeteam for Chris afgørende. Hun fortsatte med at sige, at hun har en forpligtelse til at "tage den største omsorg for mig selv." Faktisk opfordrer Debra alle plejepartnere til at praktisere mental, social, økonomisk, fysisk, følelsesmæssig og spirituel selvpleje og siger: "Disse domæner skaber muligheder for befrielse for at leve et liv i håb på FTD-rejsen."