En FTD-diagnose har ofte en vidtrækkende indvirkning ikke kun på den person, der lever med FTD og deres primære omsorgspartner, men på voksne børn, søskende, udvidede familier og venner, som måske ikke bor sammen med personen eller endda i samme tilstand. Disse kære bliver nogle gange omtalt som sekundære plejepartnere; de bor måske ikke sammen med eller tæt på personen med FTD, men de fortsætter med at yde vital støtte som partnere påvirket af FTD. Selv i disse situationer er det vigtigt at finde støtte og information til din egen forbindelse og oplevelser. AFTD tilbyder information om støttemuligheder, der er tilgængelige for sekundære plejepartnere, familiemedlemmer og venner, såsom lokale FTD-plejepartnerstøttegrupper og AFTDs lukkede Facebook-gruppe. Der er også nationale støttegrupper for voksne børn med en forælder med FTD. Besøg Find support i nærheden af dig eller oprette forbindelse til hjælpelinjen at lære mere.

Ud over at finde støtte til sig selv, spekulerer folk ofte på, hvordan man bedst støtter personen med FTD og deres primære omsorgspartner. Selv med langdistancepleje er der adskillige måder at give værdifuld opmuntring og tilbyde praktisk hjælp på. Hver person, der lever med FTD, har brug for et bredt netværk af støtte, bestående af mennesker med forskellige evner og tilgængelighed. Her er et par måder, hvorpå sekundære plejepartnere kan yde hjælp og støtte:

1. Bliv informeret
Et af de første skridt til at støtte din elskede er at lære mere om FTD. De, der står over for FTD, føler sig ofte isolerede på grund af manglende generel forståelse af sygdommen og nogle af dens mest udfordrende symptomer. Ved at blive velinformeret og holde sig ajour med de seneste oplysninger og ressourcer kan du tilbyde mere end et godt øre: Du kan aktivt støtte dem ved at give information, ressourcer og forståelse. Følg AFTD på sociale medier; tilmeld dig AFTD at holde sig opdateret om forskning, ressourcer, begivenheder og information; og få forbindelse til HelpLine med spørgsmål, der måtte opstå.

2. Hold forbindelsen
Uanset om det er gennem en simpel e-mail-kæde, gruppetekst, delt dokument eller et specialiseret plejewebsted, har deres kære hidtil uset adgang til værktøjer, der giver dem mulighed for at forblive forbundet og informeret med regelmæssige opdateringer og opgaver, de kan hjælpe med, selv på afstand. Opsætning og brug af disse platforme kan øge forbindelsen og støtten til den person, der lever med FTD og den primære plejepartner, samtidig med at den lette byrden ved at kommunikere de samme opdateringer gentagne gange. At være åben og bevidst om din interesse i at forblive forbundet kan hjælpe med at reducere følelsen af isolation ved at holde kommunikationslinjer åbne. Dette giver dig også mulighed for at dele opmuntring, kærlighed og støtte mellem besøgene.

3. Planlæg besøg
Når du besøger dine kære, skal du planlægge på forhånd for at få mest muligt ud af besøget, identificere måder at forbinde, finde øjeblikke med nydelse og tilbyde håndgribelig støtte. Tilslut på forhånd for at få en opdatering om, hvad du kan forvente, og for at finde ud af, hvad der ville være mest nyttigt, uanset om du giver et kort pusterum eller hjælper med husholdningsprojekter. Når det er muligt, så sørg for at inkludere tid til at have det sjovt sammen for at fortsætte med at skabe glæde og minder.

4. Vis støtte ved at sprede FTD-bevidsthed 
Din elskedes FTD-historie er vigtig, og din stemme er afgørende for at oplyse andre om FTD. Hjælp med at øge FTD-bevidstheden ved at deltage i AFTD-oplysningskampagner eller være frivilligt med AFTD. Dette er en håndgribelig måde at vise din støtte og sprede bevidsthed om FTD. Besøg vores Bliv frivillig hos os side for at lære mere.

For mere information om, hvordan du finder og tilbyder support, kontakt AFTD HelpLine på telefon (1-866-507-7222) eller e-mail (info@theaftd.org).