De fleste mennesker diagnosticeret med FTD har en sporadisk form for lidelsen, hvilket betyder, at der ikke er nogen tilsyneladende familiær historie med neurodegenerativ sygdom. Imidlertid har mindst 20% af diagnosticerede personer en genetisk årsag til deres FTD, og i mange tilfælde kan den FTD-forårsagende genetiske variant videregives til fremtidige generationer.

Genetisk FTD giver unikke udfordringer. Familiemedlemmer, der plejer pårørende, der er blevet diagnosticeret, ser på egen hånd, hvordan FTD kan påvirke deres egen fremtid eller en søskendes eller et barns. Derudover finder nogle familier med genetisk FTD sig med flere familiemedlemmer, der oplever FTD-symptomer på samme tid.

Kliniske forsøg med potentielle FTD-behandlinger gør fremskridt, og pga mange af disse forsøg fokuserer specifikt på genetisk FTD, flere mennesker overvejer prædiktiv genetisk testning; at kende din genetiske status er i stigende grad en forudsætning for at deltage i førende FTD-forskning. Folk, der ikke i øjeblikket oplever FTD-symptomer, kan få indsigt i deres egen risiko for at udvikle FTD gennem prædiktiv test. Men selvom bekræftelse af din genetiske risiko kan lindre angsten for ikke at vide, er det også information, der ikke kan aflæres. Beslutningen om at have prædiktiv testning er meget personlig. Før du tester, anbefaler AFTD, at du konsulterer en genetisk rådgiver, som kan hjælpe dig med at beslutte, om det er den rigtige beslutning for dig på dette tidspunkt i dit liv at kende din fremtidige risiko.

Uanset beslutningen om at teste nu eller udskyde, giver tilstedeværelsen af FTD i ens familie yderligere bekymringer – som, hvis de får lov til at vare, kan øge den isolation, som FTD medfører. At have adgang til et fællesskab af mennesker, der forstår din situation, kan være en livline.

For mennesker påvirket af enten genetisk eller sporadisk FTD, AFTDs støttegrupper tilbyde mulighed for at komme i kontakt med andre, der ved, hvad FTD er, og hvordan det påvirker familier. Støttegrupper giver dig mulighed for at tale med mennesker, der gennemgår lignende oplevelser og skabe uvurderlige forbindelser. Du kan græde, lufte og grine uden at dømme. Grupper er trygge rum, hvor du kan være dig selv og tale så meget eller så lidt, som du har brug for. Du kan høre fra andre om deres erfaringer og lære om, hvordan de greb forhold, der ligner din.

AFTD tilbyder adskillige typer støttegrupper, og vi introducerede for nylig to forskellige grupper specifikt for dem, der står over for genetisk FTD.

Vores Personer i Genetic Risk Peer Support Group er for personer uden symptomer, som har gennemgået prædiktiv testning og forstår, at de har en bekræftet genetisk risiko for at udvikle FTD. Medlemmer fortæller om, hvordan de kæmper med vigtige livsbeslutninger og håndterer viden om deres genetiske status.

Det Familial FTD Peer Support Group er for asymptomatiske mennesker, der ved, at FTD i deres familie er forårsaget af et specifikt gen, men af forskellige årsager endnu ikke selv har gennemgået genetisk testning, eller måske overvejer de muligheden for at gennemgå prædiktiv genetisk testning. Denne gruppe er også for dem, der er blevet testet, men har valgt ikke at kende deres resultater.

For mere information om AFTDs støttegrupper, kontakt venligst Hjælpelinje på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org