Kære Helpline,
Hvordan lærer vi mere og starter processen med at arrangere en hjernedonation til FTD-forskning?

Hjernedonation kan være et svært emne at overveje og diskutere, og enhver familie bør have plads til at træffe den beslutning, der er bedst for dem. For de interesserede er hjernedonation en måde, familier kan få mulighed for at få en bekræftet diagnose og støtte FTD-forskning. Forskere har brug for adgang til hjernevævet hos mennesker, der er gået bort fra FTD, og fra raske frivillige for at lære om FTD's biologi. Denne adgang er afgørende for at udvikle behandlinger og diagnostiske værktøjer, der retter sig mod den mikroskopiske patologi, der forårsager FTD.

AFTD tilbyder et detaljeret overblik over donation og den involverede proces på hjernedonationsside af vores hjemmeside.

Tilmelding til et hjernedonationsprogram kræver forudgående planlægning for at sikre, at det nødvendige papirarbejde og ordninger bliver lavet. En måde at deltage i hjernedonation på er, hvis personen var deltager i et igangværende forskningsstudie på et akademisk forskningscenter. Afhængigt af hvor din familie er på FTD-rejsen, kan tilmelding til ALLFTD være en værdifuld måde at bidrage til FTD-forskning og deltage i hjernedonation. ALLFTD er et National Institutes of Aging (NIA)-finansieret observationsforskningsstudie med steder rundt om i landet. ALLFTD-personale kan lette hjernedonation og er i stand til at knytte kliniske optegnelser til hjernevæv, hvilket gør donationen særligt værdifuld for FTD-forskning. For mere information, besøg ALLFTDs hjemmeside.

For dem, der ikke er tilmeldt forskning, er der andre muligheder for at arrangere en hjernedonation for at støtte FTD og neurodegenerativ forskning. To nonprofitorganisationer kan hjælpe familier med processen: Den Hjernedonorprojekt, tilknyttet NeuroBioBank, og Brain Support Network. Disse organisationer hjælper familier med at udfylde det nødvendige papirarbejde for at registrere sig i et program og arrangere logistik, og deres hjemmesider indeholder nyttige ressourcer til at lære mere om processen.

Tilmeldingen skal gennemføres, mens den diagnosticerede stadig lever, og donationer til en hjernebank skal gennemføres inden for 24 timer efter bestået. Bemærk, at selvom hjernedonation ofte giver familier en skriftlig rapport og patologisk diagnose, indeholder rapporten ikke genetisk information.

Hvis du gerne vil tale med nogen eller har yderligere spørgsmål, kan du kontakte os Hjælpelinje på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.