Kære HelpLine: Advance Care Planning

Text: Dear HelpLine - Advance Care Planning | Background: An african american woman takes notes while reviewing something on her computer
Kære Helpline,
Min ægtefælle blev for nylig diagnosticeret med FTD, og vi vil gerne sikre os, at vi er forberedt på fremtiden. Vores læge sagde, at vi skulle overveje forudgående plejeplanlægning, men vi ved ikke, hvordan vi skal begynde den proces, eller hvad det ville indebære. Vi føler os overvældede. Kan du hjælpe?

Forudgående plejeplanlægning er en proces, der sikrer, at dine sundhedspræferencer ved afslutningen af livet dokumenteres og overholdes i tilfælde af, at du bliver ude af stand til at kommunikere dine ønsker. Processen kan være følelsesmæssig, kompliceret og ubehagelig. Men forudgående plejeplanlægning er vigtig, og enhver voksen bør overveje det - især dem, der er blevet diagnosticeret med FTD.

Mens dokumentation og terminologi varierer fra stat til stat, registrerer forhåndsplejeplaner typisk en persons valg vedrørende livsopretholdende behandlinger, komfort- og hospicepleje, begravelsesarrangementer og præferencer for hjernedonation eller obduktion. De kan også involvere at udpege en sundhedsagent til at træffe medicinske beslutninger på vegne af en person, hvis de bliver ude af stand til sig selv.

I FTD er det afgørende at starte samtaler omkring forhåndsplanlægning af pleje så tidligt som muligt, ideelt når den diagnosticerede person stadig er i stand til at træffe deres egne beslutninger. Hvis de ikke er i stand til (eller uvillige) til at deltage i forudgående plejeplanlægning, bør deres kære forberede sig på at lave forhåndsplaner for pleje på deres vegne. Dette inkluderer at lære om tilgængelige behandlingsmuligheder og at overveje personens tidligere præferencer for at vejlede valg, der stemmer overens med deres værdier.

Men hvem kan familier henvende sig til for at få hjælp? Ældre advokater er en værdifuld ressource at udfylde forudgående plejeplaner og andre væsentlige dokumenter. De kan hjælpe med at navigere i komplekse regler og sikre, at alle dokumenter stemmer overens med statens love og individuelle behov og præferencer.

Sundhedsudbydere kan også være værdifulde ressourcer ved at tilbyde undervisning om behandlingsmuligheder og diskutere konsekvenserne af forskellige behandlingsmuligheder. Deres ekspertise kan hjælpe enkeltpersoner med at træffe informerede beslutninger, der afspejler deres personlige værdier og medicinske behov.

Listen i slutningen af denne artikel indeholder andre værdifulde ressourcer til at hjælpe med at guide samtaler omkring forudgående plejeplanlægning og forberede den nødvendige dokumentation. Når de er afsluttet, skal kopier af disse dokumenter gives til dine kære og dine sundhedsudbydere.

Alle 50 stater, plus Washington, DC, har implementeret et program kaldet POLST, som hjælper personer med alvorlige sygdomme eller deres sundhedsagenter med at dokumentere deres plejepræferencer i samråd med deres sundhedsudbydere. Gennem POLST kan folk identificere deres præferencer for livsopretholdende behandling (for eksempel om de ønsker at modtage CPR eller en sonde) i et dokument kaldet en POLST-formular. POLST-skemaer kan bruges som supplement til eksisterende livstestamenter eller forhåndsplejedokumenter. Brug POLST-webstedet for at lære mere om programmet i din stat; din stats POLST-program kan gå under et andet navn. I New York kaldes det for eksempel MOLST, mens det i Vermont er kendt som COLST.

Endelig, AFTDs hjælpelinje tilbyder vejledning og ressourcer til personer, der lever med FTD, plejepartnere og familiemedlemmer i at navigere i disse vigtige dokumenter og værktøjer. Hvis du har spørgsmål eller brug for support, kan du kontakte HelpLine på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.

Yderligere ressourcer:

  • National Academy of Elder Law Attorneys: Find en ældreadvokat gennem landets førende faglige organisation.
  • Hjernedonation på theaftd.org: AFTDs trin-for-trin guide til donation af hjernevæv for at hjælpe med at fremme FTD-videnskaben.
  • Samtaleprojektet: Få vejledning til at navigere i potentielt vanskelige samtaler omkring pleje ved livets afslutning.
  • CaringInfo: Download og udfyld forhåndsdirektivformularer, der er specifikke for din stat eller dit territorium.
  • Fem ønsker: Rådgivning om forhåndsplanlægning af pleje til trosbaserede samfund.
  • Omsorgsfulde samtaler: En guide til den forudgående plejeplanlægningsproces fra Center for Praktisk Bioetik.

Hold dig informeret

color-icon-laptop

Tilmeld dig nu, og hold dig opdateret med vores nyhedsbrev, begivenhedsalarmer og mere...