Udarbejdet af Stacey Moeller, MSc, AFTD-tilknyttet PPA Support Group Volunteer

Primær progressiv afasi (PPA) er karakteriseret ved et gradvist tab af ens evne til at tale, læse, skrive og forstå tale. Manglende evne til at kommunikere er besværlig for den person, der lever med FTD, såvel som for dem, der plejer og støtter dem.

Tilpasning af, hvordan man kommunikerer med personer, der lever med FTD, kan øge deres forståelse. Nedenfor er nogle tips og værktøjer, der kan hjælpe dig med at gøre netop det. Bemærk venligst, at mange af disse tips kræver forsøg og fejl. Eksperimentering er nøglen til at se, hvad der fungerer bedst for dig.

• Forenkle din tale uden at fordumme den.
  • Brug enkle, direkte sætningsstrukturer. For eksempel er "Jeg går i butikken for at købe frugt" bedre end "I butikken skal jeg købe frugt."
  • Brug "højfrekvente" ord. Det er ord, der er mere almindeligt brugt i dagligdags samtaler (f.eks. "give" i stedet for "donere").
  • Tænk på hvert ord som en del af et hierarki. Hvis et bestemt "niveau" af ordet ikke forstås, skal du flytte ned til et enklere niveau. For eksempel, hvis den diagnosticerede person ikke forstår "basset hound", skal du flytte til "hund", og hvis de ikke forstår det, så prøv "dyr".
  • Hvis du præsenterer et valg eller en beslutning for personen med PPA, så spørg dig selv: Kan dette indsnævres til færre muligheder? Kan dette opdeles i et ja/nej-spørgsmål?

• Hvis der er barrierer for forståelse, så vær kreativ.
  • Brug billeder eller skrevne ord.
  • Udfør det, du prøver at sige.
  • Prøv forskellige ord eller sætninger.
  • Det kan hjælpe at lade som om, du prøver at tale med en, der taler et andet sprog. Hvordan ville du få din pointe igennem?

• Sæt scenen for klar kommunikation.
  • Find et roligt sted med begrænsede distraktioner.
  • Gem nøglekommunikation til et tidspunkt på dagen, hvor personen med PPA er mest "frisk" og bedst i stand til at engagere sig.
  • Tillad ekstra tid.
  • Stress hjælper ikke kommunikationen med at flyde. Sæt farten ned, tag en dyb indånding og prøv igen.

• Brug kommunikationshjælpemidler, som personen, der lever med PPA, er begejstret for at bruge, såsom:
  • Din smartphone (den er altid med dig!). Opret brugerdefinerede fotoalbum, tag noter og download apps designet til at hjælpe mennesker med afasi (SmallTalk og CommunicAide er to gratis).
  • En tilpasset billedbog med brugbare og meningsfulde billeder.
  • Et "snydeark", der indeholder deres mest almindelige sætninger, restaurantbestillinger, ens elskedes navne eller andet, som de ønsker støtte til.
  • Cue-kort med svar (ja, nej, måske, jeg ved det ikke osv.), som de kan pege på.

Spørg en talepædagog om hjælp til at identificere andre værktøjer, der vil opfylde dine specifikke behov og evner.

Når du bruger skriftsprog (for eksempel e-mails) til at kommunikere med en person, der lever med PPA, skal du overveje følgende:

• Brug punkttegn i stedet for sætninger.
• Fremhævet vigtige ord eller sætninger.
• Afvis information til det, der virkelig er vigtigt.
• Læs skriftlig information højt.
• Tilføj alderssvarende billeder for at øge forståelsen. Hjemmesiden ParticiPics har gratis billeder, der er rettet mod mennesker med afasi, og inkluderer billeder til medicinske og hverdagslige omgivelser.

Når du er i en samtale med en person, der lever med PPA:

• Ret ikke, men præciser. Hvis du forstod den person, der lever med PPA, så betyder det ikke så meget, om de har udtalt et ord forkert. Men hvis du ikke forstod dem, så bed dem om at gentage sig selv, eller omskriv det, du har hørt, og spørg, om det er korrekt.
• Hold det positivt. Folk med PPA vil sige det forkerte ord. Prøv bare at holde dialogen i gang på en ikke-dømmende, støttende måde.
• Udvikl en plan for at "udfylde det tomme felt". Hvis personen, der lever med PPA, ikke kan udtrykke et ord, vil de så have, at du giver ordet til dem? Give dem mere tid til at tænke over det? Skriv det ned? Måske er der situationer, hvor de vil have deres kommunikationspartner til at tage det meste af snakken.

Andre tips:

• Følg ledelsen af den person, der lever med PPA. Hvordan ønsker de at blive talt til? Snakkede om? Understøttet? Inkluderet i samtaler?
• Brug improvisationsprincippet "ja og." Accepter det, der blev sagt, uanset hvor ufuldkomment det er, og føj til det for at skabe samtale.
• Vær fleksibel. Hvis et ord ikke virker, så prøv et andet. Hvis en samtale bare ikke virker, så tag en pause, eller prøv at have den i mindre minisamtaler over tid.
• Skift din tankegang. PPA er progressiv; sprogfærdigheder vil fortsætte med at forringes. Tilpasningsevne er nøglen. Det, der virkede i dag, virker måske ikke i morgen.
• Planlæg forud. Se på restaurantmenuer online og vælg måltider i forvejen. Gennemgå mål for et lægebesøg på forhånd. Planlæg, hvordan du kan deltage i en familiesammenkomst.
• Inkluder andre. Udvikl en lille gruppe mennesker, der elskværdigt vil acceptere kommunikationsfaux pas. Børn plejer at være rigtig gode til dette. Isolation er almindelig i PPA; fremme forbindelsen.
• Bestem målet for din kommunikation. Hvis dit mål er, at den enkelte skal forstå information (såsom juridiske eller økonomiske optegnelser), er nøjagtighed vigtig. Hvis dit mål er forbindelse (for eksempel at sige "Jeg elsker dig"), vil du have mere fleksibilitet.
• Få regelmæssige øjen- og høreaftaler for at sikre, at syns- og/eller høreproblemer ikke kommer i vejen.
• Fejlkommunikation sker for alle. Grin, når du kan, sørg, når du har brug for det, og udvis tålmodighed.

Nogle påmindelser:

• Du kommunikerer med en voksen, der sandsynligvis forstår din tone og dit ansigtsudtryk. Vær respektfuld og alderssvarende.
• Kommunikation er fysisk. Vi kommunikerer gennem bevægelse (pege, trække på skuldrene), tonefald, øjenkontakt (interesse versus uinteresse), berøring (eller mangel på samme) osv. Sørg for, at dit kropssprog matcher dit talte sprog.
• Alle kommunikationsstrategier og hjælpemidler bør bygge på styrkerne hos personen med levende PPA. Hvis de ikke var teknologisk kyndige før deres diagnose, vil det sandsynligvis ikke ændre sig.