FTD-rejsen kan være en isolerende oplevelse; det kan ofte føles som om ingen ved hvad du går igennem. For den svenske forfatter Elisabet O. Klint, hvis afdøde mand Mats blev diagnosticeret med ALS med FTD, var rejsen isolerende, fordi Mats' FTD ikke blev behandlet ordentligt.

"ALS blev virkelig passet godt på medicinsk," sagde Klint. "FTD'en, for at være ærlig, blev næsten fuldstændig ignoreret. Det var en ganske skræmmende og unødvendigt oprørende prøvelse for os og vores børn.”

Klint deler historien om hendes og Mats' FTD-rejse ind Indtil vi vidste, to gange: Livet med MND/ALS og FTD. Mens hun oprindeligt begyndte at skrive bogen som en privat dagbog for hende for at formulere sine følelser efter Mats' bortgang, ville Klint til sidst få sit manuskript udgivet for at dele sin rejse med verden.

"Jeg delte min rejse, fordi jeg følte mig så ensom, og det unødvendigt," sagde Klint. "Jeg ville ændre tingene ved at være højrøstede om, hvad jeg gik igennem. Jeg ville have, at folk, der ikke var klar over FTD, skulle vide, at det eksisterer og være opmærksomme på, at de kan hjælpe familier, der er ramt af det."

AFTD talte med Klint om hendes rejse, hvordan den påvirkede hende, og enhver indsigt, hun havde at tilbyde som plejepartner.

FTD-rejsen

Det første tegn, som Klint og Mats havde på, at der var noget galt, var en voksende besvær med tale. Mats begyndte at få problemer med at få ord ud, men ifølge Klint tænkte han ikke så meget over det i starten.

"Jeg husker så tydeligt, første gang jeg bragte det op for Mats, jeg sagde til ham, at 'du kæmper nogle gange med din tale', og han sagde 'ja, det er jeg klar over'," sagde Klint. "Han satte det ned til stress og ignorerede det i nogen tid."

Det var først år efter familien flyttede fra Sverige til Storbritannien, at Mats ville søge læge for sine talebesvær. Klint husker, at hans praktiserende læge også skrev talevanskelighederne op til stress.

Klint var dog bekymret for, at det kunne blive noget værre. Først troede hun, at det kunne have været en tumor eller et slagtilfælde, der var gået ubemærket hen.

"Jeg kontaktede til sidst en neurolog, og vi fik lavet en MR-scanning." sagde Klint. ”Scanningen viste ikke noget som helst. Mats var selvfølgelig lettet, men jeg var stadig bekymret for, hvad der forårsagede hans talebesvær, fordi de blev værre og værre.”

På et tidspunkt efter sin MR-scanning besluttede Mats brat, at han ville bo adskilt fra Klint. Efter at have flyttet væk, begyndte Mats også at gå til lægesamtaler alene, hvilket holdt Klint ude af løkken.

Det var først i bakspejlet, at Klint indså, at denne adfærd var forårsaget af Mats' FTD. "På det tidspunkt kæmpede jeg dog virkelig med, hvad der foregik." sagde Klint. ”Det var en mærkelig tid; Jeg var så bekymret for, at der var noget galt med ham."

Mats' symptomer blev kun værre. Til sidst blev han henvist til en øre-, næse- og halslæge, som bemærkede noget, der foranledigede en henvisning til en anden neurolog. Mats ville endelig få diagnosen ALS.

"Tre måneder senere blev han også diagnosticeret med FTD." sagde Klint. "En professor, der passede Mats for hans ALS, havde mistanke om, at han havde FTD ret hurtigt efter at have mødt ham, sandsynligvis ud fra de oplysninger, jeg delte med ham. Mats blev henvist til en klinisk psykolog, som foretog en screening, og senere bekræftede professorens mistanker.”

På trods af de modstridende følelser, hun havde, da Mats henvendte sig til Klint for at få støtte, gav hun ham al den kærlighed og omsorg, hun kunne mønstre. I bogen skriver Klint, at det at være ved Mats' side indtil hans sidste åndedrag var "naturligt, og endda et privilegium - et middel for mig at finde fred og lykke i et liv, som jeg ved er skrøbeligt."

Hvad kunne have været anderledes?

Som så mange andre bemærker Klint, at hun stod over for mangel på ressourcer og information til FTD, og at hjælpen var relativt begrænset.

Noget, som Klint mener kan gavne familier, der er ramt af FTD, er hjælp til at skabe et plejeteam, såsom at introducere familier til potentielle teammedlemmer. Hun bemærker, at dette kunne afhjælpe vanskelighederne ved at forsøge at søge hjælp fra et mangfoldigt felt af fagfolk.

Klint mener også, at en personlig tilgang kunne gå langt i at hjælpe familier til at føle sig mere tilpas. Nær slutningen af deres rejse med ALS med FTD bemærker Klint, at de professionelle plejere, der kom til deres hjem, tog en sådan tilgang, og det fik hende og Mats til at føle sig mere trygge.

"De respekterede os, de gjorde Mats til fokus på deres dag." sagde Klint. “Hver gang de kom, spøgte de med Mats, de passede ham, de var så varme. Mats forholdt sig særdeles godt til dem. Vi kunne have mødt sådan nogen meget tidligere, hvis vi var blevet præsenteret for dem og vidste om denne form for personlig pleje."

Fysiske kopier af Indtil vi vidste, to gange: Livet med MND/ALS og FTD er tilgængelige via Barnes & Noble, samt gennem bogens forlag, Black Spring Press Group. Digitale kopier er tilgængelige via Apple Bøger.

Hvis du er interesseret i at læse mere om den levede oplevelse med FTD, så sørg for at tjekke ud AFTDs anbefalinger til læsning og visning.