Ved Cindy Odell

Jeg blev diagnosticeret med bvFTD for mere end ti år siden. Min umiddelbare reaktion var en chok, selv efter at have overvejet, at to af mine pårørende i øjeblikket havde demens, og mange var allerede døde af det. Den anden reaktion, den der er blevet hos mig, var: "det her må slutte! Hvordan kan jeg bruge min diagnose til at gøre en forskel, så min generation er den sidste, der bliver ramt af FTD?"

At have den beslutsomhed har noget (mentalt i hvert fald) lettet realiteterne i min progression. Måske, bare måske, kan jeg virkelig være med til at gøre en forskel i søgen efter en kur!

Jeg var aldrig bekymret for, hvordan min familie ville have det med, at jeg donerede min hjerne til forskning. Der var ingen tvivl i mit sind. Da jeg forklarede mine ønsker, accepterede min familie uden videre min beslutning.

Jeg forklarede nødvendigheden af at lære, hvis, som vi havde mistanke om, min FTD var genetisk. Hvis det var, følte jeg, at andre familiemedlemmer skulle gøres opmærksomme, så de kunne overveje at blive testet og forberede sig på fremtiden. Jeg foreslog endda, at de skulle investere i langtidsplejeforsikring og yderligere livsforsikring. Nogle var chokerede og fornærmede over dette. Jeg forklarede, at jeg ikke antydede, at de havde FTD, bare at selv den fjerne chance er værd at forberede sig på nu, for efter diagnosen er det for sent. Desuden, hvad kunne det gøre ondt?

At lære om min FTD er genetisk var bare den første af mine grunde. Ud over det vidste jeg, at forskning var den eneste måde at finde et middel til at behandle FTD og til sidst, håber jeg, helbrede det.

Min FTD-diagnose kom fra en neuropsykolog, som min familielæge havde henvist mig til, placeret på et lægecenter med en demensforskningsafdeling. Der blev min diagnose bekræftet, og jeg blev jævnligt revurderet i forbindelse med deres forskning. Under min indledende evaluering fik jeg information om hjernedonation sammen med kort, som jeg kunne give til familiemedlemmer, venner og mine andre læger. Jeg har en tapet til toppen af mit skrivebord, lige i midten, hvor ingen kan savne den. Jeg har en i min pung ved siden af mit stats-id-kort.

I mellemtiden, før nogen kan få min hjerne, bruger jeg den stadig sammen med min mund og mine skrivefærdigheder til at sprede ordet. Venner og familie har fortalt mig, at jeg siden min diagnose er kedelig. Jeg formoder, at jeg kan virke sådan, men jeg kan ignorere deres øjne.

Der er ting, jeg ikke længere kan være med til, og jeg indrømmer gerne, at jeg taler for ofte. Men for mig, på dette tidspunkt, er det det vigtigste, jeg kan gøre... fordi jeg elsker dem. Jeg vil ikke stoppe med at advokere, og da Brain Awareness Week finder sted i denne måned, vil de høre det en gang til.

Interesseret i at lære mere om hjernedonation? Besøg AFTD's Hjernedonation side for information og vejledning om hjernedonation.