FTD er en aggressiv sygdom, der forstyrrer folks liv og forhold, hvor familier ofte er usikre på, hvad de er oppe imod i starten, fordi det ikke er almindeligt kendt. Som Deborah Dowdell Perry deler i det følgende essay, kan det at finde et støttefællesskab gøre en verden til forskel på den sorg- og smertefyldte FTD-rejse.

Vi var fire døtre i vores familie på ti, og mens mor lå døende på hospitalet, var det os, der sad vågent ved hendes seng, for det var det, vi gjorde. Vi var omsorgspersonerne i vores familie. Vi gav, og så gav vi noget mere.

Men et eller andet sted hen ad vejen ændrede tingene sig, og en arktisk morgen i januar 2004 blev min 52-årige søster Lyndy fundet med forsiden nedad på cykelstien i en lille kystby i forstaden. Hvis ikke for den enlige motorcyklist, der fandt hende, ville Lyndy være død den dag.

Jeg fik telefonopkaldet fra South County Hospital kl. 10. Jeg var ved køkkenvasken, skrællede en agurk og kiggede ud af vinduet på de golde ahorn. Min første tanke var, Hvilken regning sprang Lyndy over nu? Hvor meget skylder hun? Jeg håber de tager et tjek...

For i årevis havde Lyndys opførsel været mere og mere bizar. Hendes nedadgående spiral var så gradvis, at det er svært at finde ud af, hvornår den startede. Lyndy havde været løjtnant i flåden, mens hun var enlig mor til tre sønner. Hun var min partner i vores regnskabsforretning. Men med tiden skrællede disse titler - løjtnant, forretningspartner, mor - væk, og Lyndy blev byens vagabond. Hun blev hjemløs og levede ud af en forladt bil. Hun mistede forældremyndigheden over sin yngste søn, blev fængslet for grand theft auto og stjal mad fra købmanden bare for at holde sig i live. Jeg så hende stå på gadehjørnet, mens jeg ventede på, at lyset skiftede, altid iført det samme lasede tøj, hendes hår var rodet, hendes tandkød rødt og hævet, mens hun smilede og vinkede til mig.

Det er ikke fordi vi ikke prøvede. Vi prøvede alle. Min søster Peggy og jeg, de to yngste døtre, blev våbenkammerater, da vi tog Lyndy til den ene læge efter den anden og genfortæller historien fra begyndelsen: Der er noget galt med vores søster, og vi har brug for hjælp. Peggy tog hende med til rådgivningscentret på University of Rhode Island. Jeg tog hende med til en psykiater, som en ven anbefalede, og til en kollegas terapeut. Vi tog hende begge til South Shore Mental Health Center.

Det er depression, sagde de.

Det er ikke depression, insisterede vi på.

Det er alkoholisme, sagde de.

Hun har ikke fået en drink i måneder, skændtes vi.

Det var først den januar morgen, da Lyndy blev hastet til skadestuen, at vi endelig fandt en læge, der var villig til virkelig at lytte. En hjerne-MR afslørede, at Lyndy havde mistet en stor del af sin frontallap, og hun blev diagnosticeret med bvFTD. Det føltes, som om stjernerne endelig var på linje, og vi blev valideret for alt det, vi havde været igennem sammen i løbet af de sidste mange år. Det hele gav mening nu.

Selvom MR gav svar, var en ny søgen lige begyndt. "Lyndy skal passes ordentligt," sagde lægen. "Dette er en stor opgave. Hun skal have opsyn døgnet rundt." Jeg troede, Hvordan giver man supervision døgnet rundt til en, der ikke vil sidde stille i mere end tre minutter? Jeg følte mig allerede udmattet.

I fem år boede Lyndy i et anlæg, hvis andre beboere var årtier ældre end hun. Og i fem år skiftedes Peggy og jeg til at køre den timelange tur i weekenden for at besøge hende. Vi var hendes forbindelse til omverdenen, bragte hende hjem til familiesammenkomster og tog hende med på lange gåture rundt i nabolaget. Den dag, hendes første barnebarn blev født, tog jeg hende med på fødeafdelingen, men hun kunne ikke sidde stille længe nok til at vente på barnets ankomst. Vi placerede familiebilleder rundt på hendes værelse og forsøgte desperat at holde vores ansigter i live i hendes minde.

Vores historie er anderledes end andre, og alligevel den samme. Enhver af os på FTD-rejsen deler den samme opslidende, livsændrende, smertefulde sorg over at miste en elsket en til denne aggressive og undvigende sygdom. Peggy og jeg reflekterer ofte over vanskeligheden ved omsorgsrejsen og indrømmer, at vi ikke kunne have gået igennem den uden den anden; Jeg havde brug for hende, og hun havde brug for mig. Hvis du er en FTD-plejer eller omsorgspartner, opfordrer jeg dig til at finde din Peggy. Find din støtte, dit fællesskab. Stol på andre. Dette er også dit behov. Og når det er overstået, kan du være støtten for en anden, der lige er begyndt på deres FTD-rejse.

Jeg plejede at spekulere på, hvordan nogen bliver hjemløs. Var det sådan de altid var, eller blev de sådan? Hvad med deres familie? Vuggede deres mor dem som nyfødte, så dem ind i øjnene og sagde deres navn højt, som vores mor havde det med Lyndy? Hvad er denne persons historie?

Nu ved jeg desværre, hvordan nogen kan blive hjemløse. Jeg ved, at nogle gange var de engang løjtnant i flåden, en mor til tre sønner, en forretningspartner, en bedste ven. Måske var de nogens søster.

Deborah Dowdell Perry er forfatter til bogen Lyndy: En søsters historie om ung demens. Hun er på Instagram @deborahdperry.