AFTD CEO Susan LJ Dickinson og bestyrelsesmedlemmer Donald E. Newhouse og Kathy Newhouse Mele hjalp med at sikre partnerskabet mellem New York State Senator Cordell Cleare til en undersøgelse, der sigter mod at adressere underinkluderingen af forskellige grupper (såsom Black og Latinx-samfundene) i forskning og klinisk pleje af unge demenssygdomme som FTD.

Dickinson, Newhouse og Mele fik selskab af Adeyinka Ajayi, MD, og Sandra Talavera, MSW, fra Biomarker Evaluation in Young Onset Dementia from Diverse Populations (BEYONDD) undersøgelsens team i New York City. Mødet fandt sted den 17. marts og varede i over en time, på trods af at det var planlagt til at tage 30 minutter. Senator Cleare var meget engageret under mødet, stillede mange spørgsmål og kom med kommentarer til flere emner.

Dickinson, Newhouse og Mele forklarede, hvordan FTD adskiller sig fra Alzheimers sygdom og de unikke udfordringer, det udgør som en demens, der kan ramme, mens mennesker er i deres liv.

Dr. Ajayi og Talavera benyttede derefter lejligheden til at forklare, hvordan eksisterende forsknings- og plejemodeller ofte overser mennesker fra forskellige grupper, og at årsagerne til og hyppigheden af ung demens i forskellige befolkningsgrupper endnu ikke er blevet undersøgt. For at løse dette har BEYONDD til hensigt at udvikle en skalerbar, intensiv, kulturelt informeret og samfundsengageret forskningsinfrastruktur for at demonstrere dens gennemførlighed. Dr. Ajayi og Talavera bemærkede, at undersøgelsen ville finde sted på 12 steder i hele det kontinentale USA og Puerto Rico, herunder på Icahn School of Medicine ved Mount Sinais placering i East Harlem, New York City.

Duoen fremhævede de fordele, undersøgelsen ville bringe til Harlem takket være dets samfundsorienterede fokus, såsom at gøre demenssundhedspleje mere tilgængelig ved at bruge en model, der inkorporerer fjernbesøg og blodudtagninger i hjemmet. De diskuterede også, hvordan undersøgelsen styrker deltagerne ved at give dem både deres egne testresultater og undersøgelsens overordnede resultater.

Senator Cleare var meget modtagelig, og i god tid før mødet sluttede, tilbød han at være vært for en lokalbegivenhed og invitere lokale samfundsledere til at introducere dem til BEYONDD-undersøgelsen. Efter at have diskuteret unge demenssygdomme med gruppen, ringede senator Cleare også til sin lovgivende assistent for at sikre, at lovgivning vedtaget i 2022 for en demensdatabase omfattede alle former for demens og mennesker i alle aldre.

"Ved at støtte BEYONDD hjælper senator Cleare med at skabe en ny præcedens for forskning i FTD og unge demens demens fremover," sagde Dickinson. "Ikke kun vil undersøgelsen adressere underinkluderingen af forskellige grupper, den vil vise, at inkluderende demensforskning kan være samfundsfokuseret, tilgængelig og styrkende for deltagerne gennem direkte deling af undersøgelsesresultater."