Den 3. marts mødtes AFTD-ambassadør Corey Esannason med personale fra New York State Senator Andrea Stewart-Cusins' kontor. Corey blev inspireret til at arrangere besøget efter at have deltaget i New York Alzheimer's Impact Movement (AIM) kapitels statspolitiske møde.

Udtrykket Alzheimers sygdom og beslægtede demens, eller ADRD, bruges ofte i lovgivning og politik som en samling af neurodegenerative sygdomme, der forårsager demens.

Men som Corey indså under AIM-politikmødet, er de "relaterede demenssygdomme" normalt udefinerede, og mange mennesker, inklusive lovgivere, stiller aldrig det spørgsmål, der faldt Corey op: hvordan gælder dette for FTD?

Corey tog det på sig selv at informere og uddanne sin statssenator, som tilfældigvis er statssenatets flertalsleder; forstærker virkningen af hendes besøg. Hun blev inviteret til at mødes med senatorens lovgivende kollega, Joshua Marcil. Møde med personalet er normen og kan forventes; det er ikke en afspejling af vigtigheden af ens anmodning eller interesse.

Corey forberedte sig til sit møde ved at sende Mr. Marcil infografik fra AFTD, der skitserer forskellen mellem FTD og Alzheimers og for at opsummere den økonomiske indvirkning af FTD på familier. Hun forberedte sig også ved at lave research for at forstå, hvad AIMs politiske prioriteter er, og hvordan de gælder for FTD.

Corey satte mapper sammen til mødet; de inkluderede AFTD-hæfter og en pjece, et ressourceark og en kopi af den økonomiske byrdeundersøgelse AFTD udgivet i 2017 med Dr. James Galvin. At kunne præsentere denne folder for hr. Marcil og give ham en ekstra til at give videre til senatoren eller andre på hans kontor var en kæmpe gevinst. Materiale til en "leave behind"-mappe er tilgængeligt fra AFTD for alle, der er villige til at udføre denne type fortalervirksomhed, og vi hjælper gerne enhver med at forberede sig til et møde som dette.

Corey startede mødet med at præsentere sig selv og sin forbindelse til FTD og AFTD. At fortælle din historie om, hvordan FTD har påvirket dig, er nøglen. Din personlige erfaring gør dig til en ekspert og giver dig al den autoritet, du behøver for at hjælpe en senator eller enhver valgt embedsmand med at forstå FTD. Mr. Marcil havde læst informationen Corey sendte og var klar med spørgsmål. Han var nysgerrig efter antallet af mennesker med FTD i staten og dets forskel i påvirkning fra Alzheimers sygdom.

Mens hårde data om antallet af mennesker med FTD i New York (eller en hvilken som helst stat) mangler, var Corey i stand til at henvise til den økonomiske byrdeundersøgelse for at vise den overordnede virkning af FTD i sammenligning med Alzheimers. Hun forklarede yderligere, at ikke al demens er Alzheimers og viste, hvordan FTD er meget forskellig, med eksempler og en kort sygdomsoversigt. Corey talte om behovet for at inkludere FTD og andre "relaterede demenssygdomme" i planlægningen af statsbudgettet og finansieringen af demens. Hun afsluttede mødet med at takke hr. Marcil for hans tid og senatlederen for hendes tidligere støtte til lovgivning og finansiering af demenspleje i New York.

Mødet varede 25 minutter, og Corey fulgte op med en tak-e-mail og links til flere oplysninger om de emner, hun diskuterede med Mr. Marcil.

AFTD arbejder på at opbygge kapaciteten og ressourcerne til at hjælpe flere mennesker med at udføre den form for fortalervirksomhed Corey gjorde, men at uddanne og øge bevidstheden om statslovgivere er afgørende og et nødvendigt første skridt for enhver fortalervirksomhed. Det er også noget, du kan gøre nu. At samarbejde med fortalergrupper som AIM, der deler en fælles interesse i demensrelaterede problemer, er en god måde at starte på. AFTD er klar og ivrig efter at hjælpe og støtte dig i dette arbejde, så godt vi kan.

Enhver med interesse i at besøge deres valgte embedsmand kan kontakte AFTD Advocacy Manager Matt Sharp for at få støtte.