Juni er Aphasia Awareness Month, der bringer bevidsthed om sprogbaserede lidelser til folk rundt om i USA Mens mange amerikanere ikke har hørt om afasi, kender endnu færre til primær progressiv afasi (PPA), en FTD-lidelse karakteriseret ved tab af ens evne til at tale , læse, skrive og/eller forstå, hvad andre siger.

Fordi PPA ikke er velkendt, kan det være svært for diagnosticerede personer, plejepartnere og familiemedlemmer at finde ressourcer til at hjælpe med at håndtere sygdommen. For at markere Aphasia Awareness Month fremhæver AFTD de mange forskellige ressourcer, vi har til rådighed for familier, der er berørt af PPA.

Ligesom enhver FTD-lidelse er fejldiagnosticering i PPA almindelig på grund af dens symptomatiske overlapning med andre tilstande (herunder andre demenssygdomme) og manglende bevidsthed blandt sundhedsudbydere. For at hjælpe med at sikre en mere præcis diagnose, prøv at udfylde og dele AFTD's PPA diagnostiske tjekliste med din læge. Tjeklisten indeholder diagnostiske kriterier for PPA og kan hjælpe din læge med bedre at afgøre, om dine symptomer matcher en af de tre varianter af PPA.

De tre varianter af PPA kan skelnes efter, hvordan sproget påvirkes. Nogle symptomer overlapper dog mellem varianter, såsom synkebesvær. Nedenfor er en oversigt for hver lidelse med et link til en informationsfolder med variantspecifikke symptomer:

Som PPA skrider frem, vil kommunikation blive stadig sværere for en diagnosticeret person. Der er flere strategier, som diagnosticerede mennesker, plejepartnere og familier kan bruge til at håndtere kommunikationsvanskeligheder og bevare sprogbaserede færdigheder.

Nogle af disse indgreb i forbindelse med kommunikationsvanskeligheder kan være skræmmende i starten. Hvis du føler dig overvældet, så prøv at starte med dette Tips og råd artikel, som kortfattet gennemgår nogle grundlæggende tilgange. Overvej dette for at få en mere detaljeret vejledning Hjælp og supportfunktion tidligere udgivet i Hjælp & Håb.

AFTD'er Partnere i FTD Care tilbyder yderligere support. For eksempel Vinter 2012 udgave af Partnere diskuterer rollen som tale-sprogterapi og introducerer nogle interventioner til håndtering af kommunikationsproblemer. Det Vinter 2016 udgave giver et mere dybtgående kig på kommunikationsvanskelighederne forbundet med PPA og en detaljeret analyse af forskellige strategier til at løse dem. Det Efterår 2020 udgave af fokuserer på lvPPA og giver et overblik over, hvordan man tilpasser sig dets specifikke symptomer, efterhånden som de opstår.

For et bredt overblik over PPA, inklusive interventioner og diagnostiske kriterier, se AFTD Educational Webinar "Hvad du bør vide om PPA”, med Dr. Emily Rogalski fra Northwestern University.

Mens PPA typisk er karakteriseret ved sprogvanskeligheder, udvikler mange diagnosticeret med PPA adfærdsmæssige, sociale eller motoriske komplikationer, der ses ved andre former for FTD. Disse symptomer kan omfatte kompulsiv adfærd, apati eller anosognosia, manglende bevidsthed om ens tilstand. Det Håndtering af FTD-side på AFTDs hjemmeside indeholder forskellige ressourcer til at håndtere de mange symptomer, der kan manifestere sig på tværs af FTD-lidelser.

Håndtering af PPA er vanskelig, især da sygdommens progressive karakter betyder, at symptomerne vil udvikle sig over tid. Hvis du har brug for råd om håndtering af et specifikt symptom, kunne bruge vejledning om håndtering af kommunikationsvanskeligheder eller ønsker at tale med nogen, der ved, hvad du går igennem, er AFTDs HelpLine her for at hjælpe. AFTDs HelpLine-personale kan give personlig vejledning og besvare alle spørgsmål om PPA eller enhver FTD-lidelse, du måtte stå over for.

Du kan kontakte Hjælpelinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.