AFTD Director of Research Engagement Shana Dodge, PhD, deltog i National Organization for Rare Disorders (NORD) Breakthrough Summit, afholdt den 16. og 17. oktober i Washington, DC NORD er en fortalerorganisation dedikeret til personer med sjældne sygdomme og er forpligtet til at identificere, behandling og helbredelse af sjældne lidelser gennem programmer for uddannelse, fortalervirksomhed, forskning og patientservice. I USA er en sjælden sygdom en, der rammer færre end 200.000, hvilket inkluderer FTD.

Topmødet omfattede præsentationer og samtaler mellem mennesker påvirket af lidelser, patientgrupper, akademikere, lægemiddeludviklere og regeringsrepræsentanter. Et hovedtema på dette års NORD-topmøde var fejringen af 40-året for Orphan Drug Act (ODA). Vedtagelsen af ODA giver virksomheder økonomiske incitamenter til at producere lægemidler til behandling af sjældne sygdomme, som ellers ikke tiltrækker biofarmaceutiske virksomheder på grund af det opfattede begrænsede antal potentielle kvalificerede patienter. ODA har ført til enorme fremskridt inden for behandling af sjældne sygdomme, hvor mange lægemiddelfirmaer nu arbejder på at finde effektiv behandling for FTD.

Interesseret i at lære mere? Tjek ud dette blogindlæg at lære om ODA og grundlæggelsen af NORD.