Den 11. juni 2024 samarbejdede AFTD med University of Pennsylvania Frontotemporal Degeneration (FTD) Center om FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI) Research Ambassador Program, en endags virtuel FTD-workshop. CRLI-pensumet blev tilpasset fra Northeast ALS Consortium (NEALS)-programmet, som var designet til at give mennesker, der lever med ALS og deres kære, vigtig viden om klinisk forskning. FTD CRLI-forskningsambassadører blev udvalgt fra en stor pulje af ansøgere til at repræsentere bredden af FTD-erfaringer. FTD CRLI-programmet omfattede sessioner om FTD-lægemiddeludvikling og kliniske forsøg, etik og informeret samtykke, studiedesign og statistik, hvordan man læser forskningsartikler, personlige erfaringer med forskning og FTD-advokatvirksomhed.

Ambassadører vil have fremtidige muligheder for at deltage i initiativer, der påvirker og forbedrer FTD-forskningsprocessen.

Lær mere om ALS CLRI

Lær mere om Penn FTD Center