Advancing Hope: AFTD slutter sig til National Institutes of Health AMP ALS Initiative som partner

Graphic: AFTD Joins National Institutes of Health AMP-ALS Initiative as Partner

AFTD slutter sig til andre nonprofitorganisationer, biofarmaceutiske virksomheder og US Food and Drug Administration (FDA) som partnere i Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS) initiativ. AFTDs deltagelse i initiativet blev muliggjort takket være støtten fra David og Weezie Reese.

2011 opdagelsen, at mutationer af genet c9orf72 kan forårsage både FTD og ALS transformeret karakteriseringen af lidelserne. Det er nu almindeligt forstået af forskere, at FTD og ALS findes på et spektrum, med det muligt for begge lidelser at falde sammen hos den samme person. Som den eneste FTD-fokuserede partner til AMP ALS, har AFTD sluttet sig til at hjælpe med at bygge bro mellem FTD og ALS klinisk forskning for at sikre, at behovene hos mennesker, der i fællesskab er berørt af FTD og ALS, tages i betragtning i initiativet, og for at bringe verden tættere på en fremtid uden FTD og ALS.

AMP ALS-initiativet blev lanceret af Foundation for NIH (FNIH) i partnerskab med 16 organisationer, der spænder over føderale agenturer, non-profitorganisationer og biofarmaceutiske virksomheder. Dens mål er at fremskynde opdagelsen af nye biomarkører og mål for interventioner for ALS. Som en del af det bredere mål vil AMP ALS også strømline indsamlingen og håndteringen af ALS kliniske forskningsdata på tværs af USA, hvilket gør afidentificerede data let tilgængelige via en online videnportal.

Ved at gøre data tilgængelige for forskere kan AMP ALS accelerere forskningstempoet og fremme et større samarbejde mellem eksperter fra forskellige discipliner, herunder mellem FTD- og ALS-forskere. En ALS-database skaber også mulighed for, at forskere kan udføre big-data-analyser for at få indsigt i forskellige aspekter af ALS og FTD på nationalt plan.

Initiativet anerkender vigtigheden af levet erfaring i neurodegenerativ sygdomsforskning og fremmer inddragelsen af personer med levede erfaringer med ALS, herunder ALS-FTD. Personer med gennemlevet erfaring og fortalere vil tjene i arbejdsgrupper sammen med personale fra NIH, FNIH, FDA og C-Path.

Som medlem af AMP ALS Steering Committee vil AFTD have mulighed for at fremhæve sammenhængen mellem FTD og ALS. Udover at udpege FTD-eksperter til underudvalg med ansvar for projektdesign, vil AFTD arbejde for, at projekter fokuserer på c9orf72 genetiske mutationer inkorporerer input fra FTD-eksperter, da mennesker med mutationen har samme risiko for at udvikle ALS eller FTD. AFTD vil også hjælpe med at sikre, at AMP ALS er informeret om de levede erfaringer fra personer, der er diagnosticeret med FTD-ALS, deres plejepartnere og familiemedlemmer.

Hold dig informeret

color-icon-laptop

Tilmeld dig nu, og hold dig opdateret med vores nyhedsbrev, begivenhedsalarmer og mere...