Det første World FTD Marathon nogensinde, en dagslang serie af interaktive webinarer fra hele kloden, er nu kan ses i sin helhed online — ca. 17 timers FTD-fokuseret indhold præsenteret af diagnosticerede personer, forskere og nuværende og tidligere FTD-plejere.

World FTD United, en international koalition af FTD-fokuserede grupper, organiserede og faciliterede Marathon. (Vær sikker på abonnere på deres YouTube-kanal!)

Marathon afholdt den 3. oktober fremhævede World FTD Awareness Week 2020 og begyndte med en blok af præsentationer, der stammer fra Australien. Eksperter fra Royal Hospital Melbourne og University of Sydney's Brain and Mind Center delte oplysninger om adfærds- og sprogændringer der kan forekomme i FTD, såvel som nyere forskningsresultater. Andre australske sessioner fokuserede på sorg og tab i FTD, samt vigtigheden af finde støtte midt i omsorgsrejsen.

Under maratonløbet europæisk blok, delte forskere fra Holland, Italien, England og Finland deres indsigt. Præsentationer med fokus på søg efter FTD-biomarkører, de måder hvorpå COVID-19 har påvirket omsorgspersoner og personer, der er diagnosticeret, og tilstanden af internationalt samarbejde i FTD-forskning. To gange under den europæiske blok, forskere samlet at svare spørgsmål fra seerne.

Marathonet blev afsluttet med indhold fra Nord-, Central- og Sydamerika, kurateret af AFTD. Formiddagssessionen var hovedsageligt helliget FTD-videnskab, inklusive sessioner om FTD genetik og genetisk testning samt fremme forskning gennem ALLFTD netværk og FTD Disorders Registry. Adam Boxer, MD, PhD, fra UCSF Memory and Aging Center, præsenterede en session om nye FTD kliniske forsøg.

Middagssessionerne foregik udelukkende på spansk. Oplægsholdere inkluderet Dr. Facundo Manes, en internationalt anerkendt demensekspert og den nyvalgte præsident for International Society for Frontotemporal Dementias, samt Dr. Teresa Torralva og Dr. Julian Bustin af INECO Foundation, en nonprofitorganisation baseret i Argentina, der støtter forskning i neurologiske lidelser.

Senere sessioner bød på en Q&A med medlemmer af AFTD-personer med FTD Advisory Council, en nydannet gruppe af diagnosticerede personer, der informerer AFTD's arbejde med deres førstehåndsindsigt. Rita Choula, direktør for Caregiving ved AARP Public Policy Institute, fusionerede personlige og professionelle observationer i en præsentation om at styrke FTD-plejeren. Og en visning af kortfilmen Det er hvad det er blev efterfulgt af en Q&A med dets direktør, Joseph Becker, og tre af de FTD-plejepartnere, der var med i den.

Del venligst World FTD United YouTube-kanal med dine kontakter - og opfordre dem til at abonnere!