For 28-årige Jess Crawford har hendes mors nylige FTD-diagnose ført til udfordringer og frygt, hvilket efterlader hende til at stille spørgsmålstegn ved, om hun også kunne udvikle sygdommen en dag.

I en artikel, der deler hendes rejse, beskriver Crawford, hvordan hun fandt svar og støtte, efter at hendes mor, Joan, begyndte at vise symptomer på FTD i slutningen af 50'erne. Joans tilstand har udviklet sig hurtigt siden hendes diagnose i februar sidste år, hvilket gør hende ude af stand til at tale eller tilsyneladende genkende sin datter.

"Mor er virkelig avanceret nu, og den rejse, min familie har været på indtil nu, har ikke været let," Crawford fortalte Home Care UK. "Jeg er i en situation lige nu, hvor jeg sørger over min mor, selvom hun stadig er i live."

Denne følelse af "foregribende sorg" eller følelser af tab og frygt, som familiemedlemmer oplever, når de forestiller sig livet efter en elskets død, er beskrevet i AFTD-ressourcen, Walking with Grief: Loss and the FTD Journey. Udgivet tidligere i år, blev ressourcen skabt for at hjælpe enkeltpersoner og familier med at navigere i den sorg, der så ofte er en del af livet for alle, der er berørt af denne sygdom.

Crawford taler også om usikkerheden om hendes fremtid: hendes mor er blevet identificeret som bærer af en mutation i hende C9orf72 gen, hvilket betyder, at der er en 50/50 chance for, at hendes børn også er rumme mutationen og kunne udvikle FTD.

Crawford har siden startet en blog for at beskrive hendes families rejse kaldet FTD & mig. Men på trods af udfordringerne med at styre sin mors omsorg, forsøger Crawford stadig at finde mening i de små ting.

"FTD kan være så overvældende, at det kan få dig til at føle dig totalt inkompetent," siger hun. "Det kan få dig til at føle dig helt ude af din dybde, og du ved ikke, hvad du laver. Hendes behandlingsniveau, der kræves nu, er enormt, men på trods af alt dette formår jeg stadig at nyde min tid med hende og finde små sejre.”

For at læse mere om Crawfords rejse, Klik her.