En FTD-plejer i Det Forenede Kongerige talte om sygdommens følelsesmæssige og økonomiske virkning i nylige interviews med BBC og Yahoo! Liv.

Gareth Heslop fra Sheffield, Storbritannien, sagde, at det at være en omsorgspartner for sin mangeårige partner og forlovede, Sarah Frith, har lagt en "stor belastning på familien." Og som så mange FTD-plejepartnere, er han ikke følelsesmæssigt i stand til at tage sig tid til sig selv.

"St. Luke's Hospice kommer rundt med nogle få ugers mellemrum, og de siger: 'Gareth, du ser virkelig træt ud. Vi anbefaler at sætte Sarah på aflastning, bare for en uge ad gangen, for at hjælpe dig og drengene,' men jeg kan bare ikke gøre det,” sagde han.

Frith begyndte at udvise symptomer i 2019, da hun kun var 46. "I stedet for en tandbørste omtalte hun det som en tandrensende ting," sagde Heslop. "Vi har alle dage, hvor vi siger noget lidt fjollet, så jeg afviste det bare som det." Men som tiden gik, blev Heslop ved med at bemærke mærkelige ting ved hendes opførsel, og i 2020 begyndte han at blive bekymret.

"Hendes læge … henviste hende til en hukommelsestest," sagde han. Hun bestod, men jeg ved nu, at testen ikke altid er egnet til folk med FTD, da hukommelsestab ikke altid er et af de første symptomer."

Næsten et år senere sendte Heslop sin læge et brev med detaljer om sine bekymringer. Lægen henviste Frith til en neurolog, som diagnosticerede hende med FTD.

Økonomisk påvirkning

Siden Friths diagnose er Heslop blevet den eneste indkomstmodtager; han arbejder på fuld tid og yder omsorg på fuld tid. Catch-22 er, at den ekstra udgift ved at holde hende derhjemme, som inkluderer at tilpasse huset til hendes behov, lægger en ekstra byrde på ham for at beholde sit job, selvom det har været udmattende at administrere både hans personlige og professionelle roller samtidigt.

Desværre oplever de fleste familier, der er ramt af FTD, et kraftigt fald i deres indtjening efter en diagnose. Faktisk ifølge en 2017 Neurologi undersøgelse co-skrevet og finansieret af AFTD fandt "den samlede [årlige] husstandsindkomst før diagnose varierede fra $75.000 til $99.000 (USD), men faldt efter diagnosen til $50.000 til $59.999."

Ud over indkomsttabet skal familier også ofte absorbere indirekte omkostninger. I USA kan sådanne omkostninger omfatte hospitalsindlæggelser, kontorbesøg, fysioterapi, hjemmepleje, plejehjem, plejehjem, aflastningsbehandling og tids-/omkostningsestimater for ubetalt pleje.

Følelsesmæssig påvirkning

Det Neurologi Undersøgelsen undersøgte også plejens indvirkning på FTD-plejepartneres helbred. Det fandt, at "67% af plejere til patienter med FTD rapporterede et bemærkelsesværdigt fald i deres helbred, og 53% rapporterede øgede personlige sundhedsomkostninger."

Heslop er et levende bevis på disse statistikker. "Mit eget helbred bliver også dårligere, fordi jeg ikke har noget rum til at tænke på at passe på mig selv," sagde han. ”Jeg når til det punkt, hvor det er fire-fem dage siden, jeg har været i bad, og det er ikke fordi, jeg ikke har tid til det. Jeg glemmer bare at have det." Han sagde også, at han har oplevet depression. "Det er noget, jeg vil tale om og anerkende, det er en barsk virkelighed," sagde han til BBC.

Desværre strækker den følelsesmæssige belastning sig også til Heslop og Friths to børn, Lewis og Euan. "Det er hårdt nok at miste en forælder, når du er ung, men med demens er det dybest set som et langt farvel - du sørger, før de faktisk er væk," sagde Heslop. (Dette fænomen, som kaldes "foregribende sorg", er et kendetegn for FTD-rejsen. AFTD's Gå med sorg publikation forklarer dette og andre elementer af sorg i FTD.)

Heslop har til hensigt, at Frith skal blive i deres hjem så længe som muligt. Men han er også realistisk med hensyn til muligheden for, at hun skal flytte ind i et anlæg. "Beslutningen vil blive gjort lidt lettere ved at vide, at jeg ikke kun tager den for Sarah, men også for børnene," sagde han. "Selvfølgelig er Sarahs behov altafgørende, men jeg skal også tænke på dem."

Man kan undre sig over, hvorfor Heslop tog sig tid til at blive interviewet. "Jeg håber ved at dele vores historie, at folk måske ved ikke at afvise adfærdsændringer hos deres kære, selvom de er yngre," siger han. "Jeg vil også gerne have, at folk ved, at der er støtte derude. Da Sarah fik diagnosen, lavede jeg timevis af research, så vi var forberedt som muligt på fremtiden, men jeg har talt med mange mennesker, der føler sig forladt.”

---

FTD er en kompleks sygdom med følelsesmæssige og praktiske udfordringer, der kan være lige så isolerende, som de er overvældende. At finde en støttegruppe kan give dig en sikker plads til at dele dine tanker med andre, der forstår og bytter ressourcer til den kommende rejse. AFTD's HelpLine kan støtte dig og besvare alle spørgsmål, du har om FTD; kontakt HelpLine på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.