At finde en fornyet følelse af formål midt i en FTD-rejse kan være udfordrende, men for Mary Beth Wighton er det at leve i nuet, hvordan hun har været i stand til at finde sit fodfæste.

“Min store niece gav mig et maleri, hvor der stod 'carpe diem' på. [Maleriet] tvang mig til at tænke over, hvad jeg lavede, for hvis tingene skulle gå ned ad bakke, har jeg så levet min bedste dag?”, sagde Wighton. "Svaret på det var 'nej'. Det motto hjalp mig virkelig med at undersøge og se på den type liv, jeg ønskede at føre."

På trods af sin diagnose af sandsynlig adfærdsvariant FTD (bvFTD), griber Wighton dagen ved at fortælle, hvordan hun navigerer i livet med demens i unge begyndelse. Den tidligere IT-koncernchef er blevet forfatter.

Wighton udgav for nylig sin første bog, Værdighed og demens: Carpe Diem – Mine journaler om at leve med demens, en samling korte journalindlæg, der stammer fra hendes bvFTD-diagnose i en alder af 45.

"Jeg startede med at skrive om et enkelt emne, refererede til dem som journaler og sendte det ud til nogle venner og familie. Jeg troede, det var en god måde at uddanne folk på, så de [kunne] se min udvikling og virkelig få det indre udseende af en person, der lever med demens,” fortalte Wighton.

Med tiden blev Wightons dagbogsindlæg i høj efterspørgsel, da hendes venner og familie begyndte at dele hendes skrifter med andre. "Det var et voksende netværk af mennesker, der ventede på den næste journal," sagde hun.

Rejsen til en diagnose

Før Wightons indtog som forfatter, blev hun afviklet i en krævende karriere som arbejde for en international virksomhed. Men hendes liv som travl leder gik øredøvende i stå, da hendes partner, Dawn, begyndte at bemærke ændringer i hendes temperament og adfærd. Disse adfærdsændringer begyndte i sidste ende at påvirke hendes arbejdspræstation.

»Jeg blev rigtig glad for folk. Jeg holdt op med at forstå og forstå de økonomiske aspekter af [min] forretning, hvilket fik os til en masse varmt vand. Vi startede denne nye forretning, og tingene begyndte at glide dengang. Jeg kæmpede mere, end jeg selv var klar over, og det hele styrtede sammen,” huskede Wighton.

Det tog næsten fire år og 12 fejldiagnoser, før Wighton og hendes familie endelig havde et svar på, hvad der foregik.

"Min læge fortalte mig om min FTD på en frygtelig måde og uden håb. Han sagde, at [jeg skulle] dø om seks til otte år. Jeg mistede straks mit kørekort og fik at vide, at jeg var terminal på én gang.”

Wighton sagde, at hendes diagnose og årene med ubesvarede spørgsmål fik hende til at føle sig vred og frustreret. Som et resultat øgede hun sit alkoholforbrug, hvilket i sidste ende tog hårdt på hendes forhold.

“Min partner sagde, at hvis jeg blev ved med at drikke sådan, så skulle jeg ud på vejen. Den indflydelse, jeg havde på vores familie, var forfærdelig; Jeg indså, at jeg var nødt til at lave en forandring i mit liv,” sagde hun.

En demensadvokat er født

Efter at have deltaget i støttegrupper for personer med demens, begyndte Wighton at finde sin passion for at støtte andre, der lever med sygdommen. Hun var inviteret til at tale ved en national demenskonference, som vakte hendes interesse for at gå ind for demensrettigheder i hendes hjemland Canada.

Hun var et stiftende medlem og formand for Ontario Dementia Advisory Group (ODAG), en organisation dannet i 2014 med mandat til at påvirke politikker og praksis i Ontario for at sikre, at personer med demens er inkluderet i beslutninger, der påvirker deres liv. Hun fungerer nu som medformand for Demens Advocacy Canada, en græsrodsgruppe, der har til formål at påvirke sundhedspolitikker, informere programudvikling og forbedre adgangen til demensstøtte og tjenester over hele landet.

Wightons fortalerarbejde inspirerede hende til at dokumentere sine tanker i sin dagbog. Hun sagde, at hun var motiveret til at udgive sin dagbog efter at have indset, at der ikke var mange bøger skrevet af personer med diagnosen demens. Værdighed & demens er, hvad Wighton kalder en "læsersammensætning" bestående af korte, letlæselige indlæg om en række forskellige emner, herunder religion, politik, mad og familie.

”For mennesker med demens er det meningen, at det skal inspirere. En af de ting, jeg kæmper med, er, at jeg ikke læser mere – det er for meget. Disse korte [kapitler] kan være meget virkningsfulde,” sagde Wighton. ”Mit håb for bogen er, at den er lærerig for alle, der tager den op, uanset om de har demens eller ej. Det er beregnet til at give håb, uddannelse og forståelse."