Partnere i FTD Care, sommeren 2021
Download hele udgaven (pdf)

Mens demens populært ses som en tilstand, der udelukkende rammer ældre, kan mennesker i 50'erne, 40'erne, 30'erne og endnu yngre blive diagnosticeret. Den mest almindelige demens, der rammer mennesker under 60 år, er frontotemporal degeneration (FTD), som kan forårsage drastiske adfærds- og personlighedsændringer, der kan forstyrre ens familieliv, beskæftigelsessituation og selvfølelse negativt. At sikre en nøjagtig FTD-diagnose for en person under 60 kan også være en kamp, da sundhedspersonale måske ikke tænker på demens i så ung en alder. Sagen om José G., som endnu ikke er fyldt 50 år, fremhæver mange af de udfordringer, som adfærdsvarianten FTD kan påføre en relativt ung familie.

Sagen om José G.

I årevis var José G. en populær skikkelse i sin landlige Nevada-hjemby. José blev valgt til adskillige perioder som amtslæge og syntes at være på fornavn med alle, han mødte offentligt. Han og hans kone, Marlena, begge i slutningen af 40'erne, har tre børn - to sønner på college og en datter i gymnasiet. Mellem Josés valgte stilling, hans job som hospicesygeplejerske og hans kones ejendomsjob tjente parret en komfortabel tilværelse. De nød at spise på gode restauranter og tilbringe tid med venner, stå på vandski ved en nærliggende sø. José meldte sig frivilligt i kirken og holdt sig i fremragende fysisk form og løb halvmaraton flere gange om året.

For tre år siden tog José og Marlena på krydstogt for at fejre deres 25-års bryllupsdag. De så ud til at være de yngste om bord i to årtier, men de var fast besluttede på at have det sjovt. Så selvom Marlena syntes, det var mærkeligt, at José, der typisk ikke bryder sig om at gøre opmærksom på sig selv, deltog i en dansekonkurrence, tænkte hun ikke så meget over det - det vil sige, indtil José begyndte at klæde sig af under sin rutine, og til sidst klædte sig undertøj. Præstationen var et hit – José vandt endda et trofæ – men Marlena var forstyrret over, hvor ukarakteristisk han havde opført sig. Hendes mand var en selskabelig person, men næppe en ekshibitionist. En kvinde, Marlena mødte på krydstogtet, lavede en vittighed om "flydende mod", men José var en afgangsmand og havde ikke drukket en dråbe alkohol hele natten.

Den mærkelige adfærd fortsatte efter turen. Mens han kørte, ville José drive ind i venstre vognbane. Marlena, der sad på passagersædet, græd af frygt, men José var ligeglad. Han begyndte at glemme ord for hverdagsting – kaffekanden, toiletstemplet – og, mens han talte, kom han ofte efter midt i sætningen. På et tidspunkt gik parret ud for at spise på en restaurant med venner, og José, der tilsyneladende var ked af, at serveren ikke ryddede bordet efter hans smag, sagde: "Hey, er du for god til at hente vores forbandede retter?" Resten af partiet var fortvivlet.

Marlena blev mistænksom. Var José ude på grund af en eller anden form for midtvejskrise? Eller kan det være ung demens? Josés første kusine blev diagnosticeret med Alzheimers i begyndelsen af 50'erne, og selvom hendes symptomer var væsentligt anderledes, kunne Marlena ikke ryste fra følelsen af, at hendes mands hjerne var ved at ændre sig. José afviste dog, at han opførte sig anderledes, og virkede uinteresseret i sin kones bekymringer. Marlena begyndte at tage noter om alle Josés nye adfærd. Hun foreslog forsigtigt, at han skulle opsøge en læge om disse ændringer, men José holdt fast på, at han havde det godt. Denne mangel på selvbevidsthed om hans adfærd var især bekymrende for Marlena. [Denne mangel på bevidsthed, kendt som anosognosia, er et almindeligt symptom ved FTD. For mere information, se Vinter 2019 udgave af Partnere i FTD Care.]

Til sidst gik José til sin tidligere planlagte årlige kontrol hos sin primære læge, en god ven af familien. Marlena var i stand til at overbevise José om, at hun skulle følge med. Hun havde været bekymret for, at Josés læge simpelthen ville afvise hendes demensteori – José var jo en fysisk velegnet og dygtig mand i sin bedste alder. For at øge Marlenas angst kom hendes mand under besøget mere ud af at være den "gamle José" - den glade læge i amtet - og mindre som en person, der lurer på servitricer og stripper offentligt. Heldigvis havde Marlena dokumenteret sine ændringer grundigt og sendt en e-mail til lægen med hendes notater og forklaret sine bekymringer inden aftalen. Derudover sad hun under besøget bag José og gav ikke-verbale signaler til lægen, hver gang José sagde noget vildledende eller forkert.

Mellem Marlenas notater og sine egne observationer blev lægen bekymret og anbefalede José at gå til en neurolog. José var ivrig efter at modbevise sin kones teori og indvilligede i at gå. Neurologen stillede dog diagnosen adfærdsvariant FTD (bvFTD) med korttidshukommelsestab. En opfølgende aftale med en FTD-specialist på et velanset akademisk lægecenter flere stater væk bekræftede diagnosen. José var lamslået, men accepterede lægernes ekspertudtalelser. Efter deres råd sagde José øjeblikkeligt op fra begge sine job. Chokerende nok fandt han sig selv pensioneret, før han fyldte 50 år.

José og Marlena besluttede, at hun ville fortsætte med at arbejde, mens han blev hjemme. Ingen af dem følte, at José havde brug for hjemmepleje - han var mere end i stand til at tage sig af sine basale behov, og nu hvor han vidste, at hans adfærd var resultatet af en hjernesygdom, følte både han og Marlena en lille følelse af lettelse.

Lettelsen varede ikke længe. José, efterladt alene hele dagen, begyndte tvangsmæssigt at spise alt, hvad han kunne få fingrene i, jo usundere jo bedre. Inden for et par måneder havde han taget næsten 30 pund på. Han følte sig ikke længere ung og aktiv - hans FTD havde fået ham til at føle sig træg. Han kunne ikke engang køre en tur: Efter et tæt opkald bag rattet, indvilligede en stadig mere bekymret José i at afgive sine bilnøgler til sin kone.

Derefter dukkede pengeproblemer op. José boede i Nevada, og flere små kasinoer var i gåafstand fra hans hus. Alene hele dagen blev José lokket ind på kasinoerne flere gange om ugen. I løbet af flere måneder havde han i al hemmelighed satset størstedelen af hans og Marlenas livsopsparing væk. Det værste af alt var, at mens José ofte blev genkendt af venner på kasinoerne, var der ingen, der fastlagde ham som en hensynsløs gambler eller forsøgte at stoppe ham - trods alt var han ung og tilsyneladende i sine bedste indtjeningsår, og relativt få mennesker vidste, at han var lever med bvFTD.

Marlena blev rasende, da hun fandt ud af, at José havde satset deres sparepenge væk. Hvad værre var, han syntes ikke at bryde sig om, at han havde gjort det, og han brød sig heller ikke om, hvordan han klædte sig eller hvad han sagde til folk; han begyndte at komme i konfrontationer med fremmede offentligt. Endnu mere frustrerende syntes José til en vis grad at erkende, at han handlede impulsivt, og at hans impulsivitet bragte ham i problemer - alligevel forhindrede hans FTD ham i at tilkalde den disciplin, der så for nylig havde givet ham en så behagelig livsstil og hans familie.

Fordi han er opmærksom på sin tilstand, mærkede José akut, hvad han opfatter som tabet af sin personlighed. En dag overhørte han en telefonsamtale, hvor hans kone omtalte deres hjem som "mit hus" i stedet for "vores hus". Kommentaren fik ham til at indse, at han aktivt sørger over sit tidligere liv. José var endnu ikke fyldt 50 år; han følte, at han stadig burde tjene til livets ophold, hjælpe med at forsørge sin familie og opretholde sit gamle livs ansvar. I stedet er hans kredit- og betalingskort blevet taget fra ham, og han er afhængig af, at hans kone træffer næsten alle væsentlige beslutninger på hans vegne.

Men efter at have haft talrige hjerte-til-hjerte samtaler, brainstorming og konsultation af AFTD's hjemmeside, var José og Marlena i stand til at finde på måder, hvorpå José kunne finde et formål. Hun fandt en lokal psykolog, som arbejdede sammen med José for at hjælpe ham med at bearbejde hans følelser af tab. Gennem deres lokale kirke fandt hun andre medlemmer, som meldte sig frivilligt til at komme og gå med José hver dag. Og gennem AFTD fandt hele familien muligheder for både online og personlige støttegrupper. Marlena og parrets datter begyndte at deltage i en støttegruppe for familieplejere, mens José blev involveret i en onlinegruppe med andre, der delte hans diagnose og mange af hans symptomer, og hjalp ham med at indse, at han ikke var alene på sin rejse.

Se også:

• FTD Oversigt
• Skab velvære med personcentreret FTD-pleje
• Mental sundhed betyder noget: At finde den rigtige følelsesmæssige støtte
• Reduktion af finansiel risiko i FTD
• Disinhibition i FTD
• Hvad skal man gøre ved ... FTD, den mest almindelige demens under 60 år
• Download hele udgaven (pdf)