National Institutes of Health (NIH) har tildelt et betydeligt tilskud til at kombinere og fortsætte forskningsindsatsen i progression og behandling af FTD.

Den flerårige bevilling på $63 millioner fusionerer to eksisterende undersøgelser – Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) og Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS) – for at danne det nye ARTFL–LEFFTDS Longitudinal Degeneration Frontotemporal Lobar Degeneration. eller ALLFTD.

ARTFL og LEFFTDS blev lanceret hver for sig tidligere i dette årti for at studere FTDs "naturhistorie" eller dens udvikling i en ubehandlet person over tid. LEFFTDS-undersøgelsen følger individer fra familier med en kendt genetisk mutation, der forårsager FTD, mens ARTFL fokuserer på dem uden kendte mutationer, men vil også indskrive individer med en stærk familiær historie. Fortalervirksomhed fra AFTD, kombineret med indsatsen fra forskere i USA og Canada, førte til NIH-finansiering til begge undersøgelser.

ALLFTD-konsortiet giver forskere mulighed for at arbejde sammen for at fremme FTD-viden til fremtidige kliniske forsøg. Gruppen sigter mod bedre at forstå sygdommens forløb – fra tidlige indikatorer til debut af mere modne symptomer – og udvikle måder at måle dens progression. Data vil også blive brugt til at sammenligne familiære og sporadiske former for FTD, hvilket giver mulighed for at identificere terapier rettet mod sygdomsundertyper - med et specifikt fokus på FTD-biomarkører, som er et presserende behov for at vejlede og understøtte kliniske forsøg.

Konsortiet består af 18 deltagende medicinske centre og ledes af forskere ved Mayo Clinic i Rochester, Minn., og University of California, San Francisco (UCSF).

Konsortiets hovedefterforskere er Bradley Boeve, MD, fra Mayo Clinic, Howard Rosen, MD, UCSF – begge medlemmer af AFTD Medical Advisory Council – og Adam Boxer, MD, Ph.D, fra UCSF.

ALLFTD giver mulighed for at omsætte erfaringer med at leve med FTD til data, som videnskabsmænd kan forstå, hvilket giver håb til alle dem, der er ramt af denne sygdom. AFTD arbejder for at hjælpe med at flytte denne vigtige forskning fremad og opfordrer dem, der er interesserede i at deltage i ALLFTD-undersøgelserne til at besøge ALLFTD.org at lære mere.