Feelings of grief and loss are common throughout the progression of FTD, from diagnosis to disease progression to life after a person diagnosed has died. A new AFTD resource, Walking with Grief: Loss and the FTD Journey, offers first-hand accounts, information and strategies to deal with the grief that is so frequently a part of the lives of all who are touched by this disease.

Ved at samle det 48 sider lange hæfte trak AFTD Support Services Manager Bridget Moran-McCabe, MPH, fra den bedste tilgængelige ressource: førstehåndsberetninger og perspektiver fra folk på deres egne FTD-rejser. Vi er taknemmelige for alle, der har delt deres historier og ekspertise med os.

“For many individuals and families facing FTD, the disease is so all-consuming that they lack time to tend to their own grief,” Moran-McCabe said. “Grief is intensely personal; it’s different for everyone, yet it’s something all need to find time to honor, particularly given the unique type of loss presented by FTD.” Gå med sorg helps people on their own journey to honor their grief through the stories of others who went through similar experiences.

Mangeårig AFTD-frivillig og tidligere FTD-plejepartner Elaine Rose bidrog med meget af skrivningen til hæftet, en proces, som hun siger, hjalp hende med at klare sin mands død, som havde FTD.

"Sorg er aldrig et let koncept, men det lange farvel til FTD er især svært," sagde Rose. "Det kan være sådan en ensom en rejse, så vi har forsøgt her at give vejledning og en køreplan for at forblive hel gennem hele processen."

Denne ressource deler information om den type tab, der er mest almindelig for dem, der er ramt af FTD: "tvetydigt tab" eller tab, der opstår, når en diagnosticeret person er fysisk til stede, men mentalt eller følelsesmæssigt fraværende. Det udvider begrebet "foregribende sorg" eller følelser af tab og frygt, som familiemedlemmer oplever, når de forestiller sig livet efter en elskets død. Det omfatter også poesi af Rachel Hadas og Lori Ruhlman.

Uanset hvor du er på rejsen, Gå med sorg er beregnet til at hjælpe med at åbne døren til samtaler mellem familie og venner, gennem online støttefora og i støttegrupper, og at hjælpe alle dem, der sørger med at vide, at de ikke er alene.

Gå med sorg is available in digital form her.