Følelser af sorg og tab er almindelige i hele progressionen af FTD, fra diagnose til sygdomsprogression til livet efter en diagnosticeret person er død. En ny AFTD-ressource, Walking with Grief: Loss and the FTD Journey, tilbyder førstehåndsberetninger, information og strategier til at håndtere den sorg, der så ofte er en del af livet for alle, der er berørt af denne sygdom.

Ved at samle det 48 sider lange hæfte trak AFTD Support Services Manager Bridget Moran-McCabe, MPH, fra den bedste tilgængelige ressource: førstehåndsberetninger og perspektiver fra folk på deres egne FTD-rejser. Vi er taknemmelige for alle, der har delt deres historier og ekspertise med os.

"For mange individer og familier, der står over for FTD, er sygdommen så altopslugende, at de mangler tid til at klare deres egen sorg," sagde Moran-McCabe. “Sorg er intenst personlig; det er forskelligt for alle, men alligevel er det noget, alle har brug for at finde tid til at respektere, især i betragtning af den unikke type tab, som FTD præsenterer." Gå med sorg hjælper mennesker på deres egen rejse med at ære deres sorg gennem historier fra andre, der har gennemgået lignende oplevelser.

Mangeårig AFTD-frivillig og tidligere FTD-plejepartner Elaine Rose bidrog med meget af skrivningen til hæftet, en proces, som hun siger, hjalp hende med at klare sin mands død, som havde FTD.

"Sorg er aldrig et let koncept, men det lange farvel til FTD er især svært," sagde Rose. "Det kan være sådan en ensom en rejse, så vi har forsøgt her at give vejledning og en køreplan for at forblive hel gennem hele processen."

Denne ressource deler information om den type tab, der er mest almindelig for dem, der er ramt af FTD: "tvetydigt tab" eller tab, der opstår, når en diagnosticeret person er fysisk til stede, men mentalt eller følelsesmæssigt fraværende. Det udvider begrebet "foregribende sorg" eller følelser af tab og frygt, som familiemedlemmer oplever, når de forestiller sig livet efter en elskets død. Det omfatter også poesi af Rachel Hadas og Lori Ruhlman.

Uanset hvor du er på rejsen, Gå med sorg er beregnet til at hjælpe med at åbne døren til samtaler mellem familie og venner, gennem online støttefora og i støttegrupper, og at hjælpe alle dem, der sørger med at vide, at de ikke er alene.

Gå med sorg er tilgængelig i digital form her.