Et lovforslag, der ville etablere et register over FTD-diagnoser i staten New York, blev genindført i januar af senator Michelle Hinchey i staten New York.

Sen. Hinchey og AFTD's direktør for Advocacy and Volunteer Engagement, Meghan Buzby, blev interviewet den 23. marts på CBS affiliate i Albany, hvor de diskuterede det foreslåede register.

"Lovforslaget er vigtigt for os, fordi vi ikke har de epidemiologiske data om FTD," sagde senator Hinchey. Fordi en klinisk FTD-diagnose tager flere år i gennemsnit, er det umuligt at få et nøjagtigt antal tilfælde på noget tidspunkt, bemærkede hun. Men et register er et vigtigt første skridt.

"Vi mener, at [FTD] er meget mere udbredt, end vi ved, det er, men vi har ingen af dataene," sagde senator Hinchey. "Så at have læger anonymt at rapportere, hvor mange patienter de ser, der har FTD, og begynde at forstå omfanget, vil hjælpe med at øge bevidstheden. At have et direktiv fra staten vil også hjælpe med at øge bevidstheden i det medicinske samfund, hvilket er utrolig vigtigt."

Sen. Hincheys lovforslag vedtog New York Senatet i maj sidste år, men valgperioden udløb, før forsamlingen kunne stemme om det.

Det foreslåede FTD-register vil hjælpe med at uddanne læger om denne ofte fejldiagnosticerede sygdom, give indsigt i antallet af FTD-diagnoser på tværs af staten og skabe en offentlig database med tjenester og tilgængelige ressourcer til familier, der står over for en FTD-diagnose.

Motiveret af personlig erfaring - hendes far, tidligere amerikanske kongresmedlem Maurice Hinchey, havde primær progressiv afasi og døde i 2017 - Sen. Hinchey har vist sig som den førende FTD-advokat i New York State Legislature. I sit åbningsår i embedet introducerede hun en senatbeslutning, der formelt udpegede FTD Awareness Week, hvilket gjorde New York til den første stat i landet, der gjorde det. Dette lovgivningsinitiativ har udviklet sig til en årlig senatoverholdelse og er begyndt at inspirere andre stater til at udpege deres egne FTD Awareness Weeks.

Hinchey er optimistisk med hensyn til fremtiden for hendes foreslåede FTD-register. "Vi arbejder sammen med [forsamlingen] om et par ændringsforslag," sagde hun. "Jeg er virkelig håbefuld og hører virkelig positiv feedback om, at vi burde være i stand til at nå et sted i år."

I betragtning af forventede bemanding og finansieringsnedskæringer på føderalt niveau pegede Hinchey og Buzby på vigtigheden af staternes handlinger. "Dette ville sende en besked om, hvordan stater går op i dette øjeblik for faktisk at støtte sundhedsforskning og sundhedsinformation," sagde Hinchey.

Buzby tilføjede, at i dette usikre miljø fordobler AFTD sin fortalervirksomhed og politiske indsats i Washington. "Der sker en masse virkelig fantastisk forskning gennem National Institutes of Health, som vi ønsker at se fortsætte."

"Vi er nødt til at gøre mere" på statsniveau, sagde Hinchey. "På samme måde som staten har en andel i Parkinsons registret, har vi gjort dette med andre typer demens, specifikt Alzheimers og andre. Vi ønsker at skabe lidt mere opmærksomhed om FTD, specifikt."

Hvordan statslige FTD-registre adskiller sig fra FTD Disorders Registry

På trods af at de deler ordet "registrering", adskiller det foreslåede New York FTD-register sig væsentligt fra det eksisterende FTD Disorders Registry. Førstnævnte ville kræve, at klinikere rapporterer alle nye FTD-diagnoser - et vigtigt første skridt til at fastslå FTD's faktiske udbredelse i staten. FTD Disorders Registry er i mellemtiden globalt og er afhængig af frivillig deltagelse fra personer, der er diagnosticeret og deres pårørende, og sikrer dermed, at deres levede erfaringer bliver inkorporeret i FTD-forskning.

Tilmeld dig FTD Disorders Registry ved at besøge FTDregistry.org.