Karin og Rudy Fuehrer, et ægtepar på 38 år, delte deres historie om at håndtere den "forventende sorg" forbundet med FTD i en december 24. artikel og radioindslag på WSKG, National Public Radio affiliate i Binghamton, New York.

Foregribende sorg, et fænomen, der er almindeligt i FTD, refererer til de "følelser af tab og frygt, som familiemedlemmer oplever, når de forestiller sig, hvordan livet vil være, efter at en elsket dør," ifølge AFTD's Walking with Grief: Loss and the FTD Journey.

"Hvad jeg end gjorde, gjorde hun. Hvad hun gjorde, gjorde jeg, uanset hvilken opgave eller opgave,« sagde Rudy Fuehrer til WSKG. ”Nu tager hun ikke initiativ til noget. Har egentlig ikke den store interesse for den slags ting... Det er det svære, at se hele situationen forværres, for jeg ved, hvilken slags person hun er.

"Jeg ved, hvem hun er, jeg ved, hvordan hun er, men hun er ikke den samme," fortsatte han. "Hun er stadig min kone, og jeg elsker hende stadig højt, men hun er ikke den samme."

"Sorg er ikke kun relateret til døden eller tabet af en elsket," sagde Kristen Campbell, direktør for programmer og tjenester hos Alzheimers Association of Central New York, til WSKG. "Det kan være tab af uafhængighed, tab af forbindelse, tab af et forhold."

At anerkende og navngive denne sorg, forklarede Campbell, kan være en udfordring, men er nogle gange det "første og sværeste skridt" i at klare den.

AFTDs Walking with Grief, udgivet i 2020, giver førstehåndsberetninger, information og strategier til at håndtere den sorg, der ofte er en del af livet for mennesker og familier, der er berørt af FTD. Hæftet, som er kan downloades i PDF-form, udforsker og udvider begrebet foregribende sorg.

Yderligere AFTD-ressourcer til håndtering og håndtering af sorg inkluderer også AFTD Educational Webinar 2020, "Living the Grief of FTD: De snoede veje af tab, kærlighed og modstandskraft,” præsenteret af Mara O'Hara, LCSW.

Klik her at læse eller lytte til Führers' historie på WSKG's hjemmeside.