Vi lever i en tid uden fortilfælde. Vi er alle i en vis risiko på grund af COVID-19, men medicinske tilstande - især dem, der opstår for dem af os, der bliver ældre - kan øge risikoen for, at COVID-19 bliver alvorlig eller endda dødelig.

Forskellige former for FTD bringer deres egne udfordringer i alle aldre. Personer med progressiv supranukleær parese (PSP) og corticobasal degeneration (CBD) står over for synkeproblemer, muligheden for kronisk aspiration og aspirationspneumoni. Disse medfører alle en højere risiko for at blive mere alvorligt syge af COVID-19.

Hvis du eller et familiemedlem lever med PSP, CBD eller enhver form for FTD, er her nogle ting, du kan gøre for at mindske risikoen for eksponering for COVID-19:

• Følg de vigtigste gældende retningslinjer: bliv hjemme, undgå unødvendige besøgende, vask dine hænder ofte i 20 sekunder, og når du har brug for at være offentligt, skal du holde dig på sikker fysisk afstand og bruge desinfektionsservietter til at rengøre de overflader, du skal røre ved.
• Personer med CBD- og PSP-formerne for FTD kan fortsætte med at have genoptræning eller anden kontakt med sundhedspersonale, men du bør suspendere disse personlige kontakter, hvis du oplever luftvejssymptomer, eller hvis du ved, at der har været kontakt på begge sider med en person, som havde COVID-19. Hold kontakten gennem telemedicin, hvis det tilbydes.
• Uanset hvad du oplever, er det vigtigt ikke at gå i panik, da stress og angst kan forværre symptomerne.
• Tjek, om dit lægekontor er et af mange, der nu tilbyder telemedicinske kontorbesøg.
• Plejepartnere er allerede i en stresset situation. Vær ekstra forsigtig for at undgå at føle dig overvældet, og søg efter pusterum og måder at mindske angst på hvor du kan finde dem (dvs. meditation, et album eller en bog eller film, som du elsker, en yndlings fritidsaktivitet).

Følgende tips hjælper dig også med at forblive komfortabel og forbundet derhjemme:

• Hold kontakten med familie, venner, naboer og andre kilder til støtte via telefon eller e-mail. Dette vil holde folk opmærksomme på, hvordan du har det, og hjælpe dig med at være på forkant med ændringer, der kan forekomme i dit samfund.
• Hvis du ikke har et stærkt støttenetværk, så søg i dit lokalsamfund efter organisationer, der konsekvent kan kontrollere din velfærd.
• Brug hjemleveringstjenester, når det er muligt. Der kan også være ressourcer i dit lokalsamfund, der leverer hjemmeleverede måltider og levering af dagligvarer til dem, der har behov.
• Sørg for, at du har ekstra forsyninger af nødvendig medicin ved hånden; tage opgørelse og genbestille alle, der er ved at løbe tør.
• Mennesker med PSP og CBD kan have ikke-flydende afasi og have svært ved at udtrykke sig. Følge efter Dr. Mesulams kloge råd at forbedre kommunikationen.

Endelig, hvis du udvikler dig symptomer på COVID-19 og tror, du kan være blevet afsløret, skal du ringe til din sundhedsplejerske eller den lokale sundhedsafdeling. De kan lede dig til den bedste måde at få den pleje, du har brug for, uden at sætte dig eller andre i unødvendig risiko.

Vi er her alle for at hjælpe dig. Et betydeligt antal AFTD-støttegruppefrivillige tilbyder fjernvalg i stedet for deres almindelige personlige møder. AFTD'er Hjælpelinje og privat Facebook-gruppe er to potentielle kilder til information og support, og AFTD tilføjer jævnligt ressourcer og informationer for at hjælpe dig med at navigere FTD og COVID-19.

AFTD leder altid efter feedback om, hvordan vi kan være den mest effektive i vores støtte til de mennesker, vi betjener. Tøv ikke med at tage kontakt med spørgsmål eller tanker. Jeg ønsker dig og din familie alt det bedste i denne udfordrende tid.

Med venlig hilsen

Irene Litvan, MD, FAAN, FANA
AFTD Medical Advisory Council