Joanne T. Douglas, PhD, der har primær progressiv afasi (PPA), har udgivet en artikel i Journal of Palliative Care beskriver, hvordan hun håndterer sin PPA gennem en multidisciplinær palliativ tilgang.

I papiret diskuterer Dr. Douglas sin vej til en diagnose. Hun bemærkede først vanskeligheder i sine sproglige evner kort efter sin 44-års fødselsdag; inden for 18 måneder resulterede hendes sproglige underskud i, at hun trak sig for tidligt tilbage fra sin fakultetsstilling som videnskabsmand i et akademisk medicinsk center. Hun blev derefter diagnosticeret med den ikke-flydende/agrammatiske variant af PPA.

Dr. Douglas begyndte straks at udarbejde strategier for den mest effektive tilgang til hendes pleje, hvilket inkluderede, at hendes medicinske team tog en palliativ tilgang.

“Det første skridt i denne palliative tilgang var, at mine læger skulle forstå, hvad der er vigtigst for mig, og hvad der gør mit liv meningsfuldt. Disse tidlige samtaler var af afgørende betydning for at tillade mine ønsker at vejlede mine læger i personaliseringen af min pleje, såvel som i at forme min egen holdning til min lidelse,” skrev Dr. Douglas i avisen. "Mine nøglelæger samarbejdede tæt om at udvikle en personlig palliativ plejetilgang, der understøttede mine mål for pleje."

Dr. Douglas arbejdede med et team af læger med en række specialer, som omfattede talepatologer, fysioterapeuter, en registreret diætist og en læge med speciale i søvnmedicin.

"[Mine kernelæger] har også vist stor venlighed ved at afsætte betydelig tid og eftertanke til den igangværende proces med at udtænke personlige strategier for at forbedre min livskvalitet og derefter ændre disse strategier som yderligere underskud

På grund af udviklingen af hendes PPA-symptomer har Dr. Douglas været nødt til at justere sin skriveproces for at fortsætte med at bidrage til PPA-forskningsinitiativer.

"Selvom disse skræddersyede tilpasninger har givet mig mulighed for at udnytte mine evner bedst muligt, er mine vanskeligheder med sproget udviklet til et punkt, hvor jeg ikke længere kan skrive på et højt niveau i mere end otte minutter om dagen," skrev hun. “Mens en afhandling af denne længde ville have været et par dages arbejde i løbet af min karriere som universitetsprofessor, har jeg skrevet dette manuskript i mere end 200 sessioner i løbet af 14 måneder efter en 3- til 4-måneders lang pre- skriveperiode, hvor jeg lavede noter."

Hun bemærkede også i papiret, at "yderligere forskning er nødvendig for at udvikle optimale måder at integrere palliativ pleje i behandlingen af alle patienter med alvorlige lidelser i både akademiske og lokale miljøer og for at tilskynde til vedtagelsen af en palliativ plejetilgang tidligt i forløbet af sygdom."

Dr. Douglas' papir kan læses mod betaling på hjemmesiden for Journal of Palliative Care.

Hun har tidligere bidraget med ressourcer til AFTD, herunder en todelt guide, som personer i tidlig PPA kan bruge til at overvinde barrierer for kommunikation. (Del 1 er tilgængelig her; del 2 er tilgængelig her.)

Hun har også skrevet en liste over strategier at hjælpe dem som ikke er diagnosticeret med PPA bedre kommunikere med dem, der er.