Den tidligere FTD-plejepartner Scott Rose åbnede op om, hvordan hans afdøde kones FTD-diagnose ændrede deres liv, og hvordan parret formåede at holde deres "kærlighed og forhold stærkt" midt i deres FTD-rejse i et nyligt interview med At være tålmodig.

Rose var en fremhævet gæst på At være patientens "LiveTalk" hvor han diskuterede omsorgen for sin kone, Maureen Patrick-Rose, som blev diagnosticeret med FTD. Patrick-Rose levede med primær progressiv afasi (PPA) samt blindtarmskræft og døde i 2019, tre år efter at have modtaget sin FTD-diagnose. Rose fortalte om sin bog Vi dansede: Vores historie om kærlighed i demens, en erindringsbog, der fortæller om hans forhold til Patrick-Rose og hendes liv med FTD.

"Jeg følte, at FTD på mange måder gjorde Maureen tavs...jeg ville have hendes stemme derude. Jeg ønskede at øge bevidstheden om FTD, så vi kan komme til en kur, og ingen andre behøver at miste en elsket,« fortalte Rose At være tålmodig. "Jeg ville også dele Maureen, personen. Hun var en stille og genert person, men også venlig og elskværdig. Hun havde et kæmpe hjerte.”

Rose huskede, hvordan FTD påvirkede hans kone, og hvordan han tog sig af hende i de tidlige stadier af hendes diagnose. Patrick-Roses symptomer udviklede sig i et hurtigt tempo, hvilket i sidste ende førte til, at Rose tog beslutningen om at flytte hende ind på et plejecenter.

»Det var fint i omkring halvandet år mere, indtil hun fik det så meget dårligere, at hun måtte anbringes på et plejehjem. Jeg hadede at gøre det, fordi I gerne vil bo sammen. Men jeg fik fire forskellige fagfolk til at fortælle mig: 'Hun skal på et plejecenter. Hun skulle have været på et plejehjem«. Det var fuldstændig ødelæggende for mig. Det var endnu et maveslag for mig,” sagde Rose.

På trods af hans kones gradvise tilbagegang og ændringen i deres dynamik, delte Rose, at han stadig fandt måder at "fejre det almindelige storslåede."

"[I] en tid, hvor hun næsten ikke kunne sætte fire, fem ord sammen på en dag, holdt hun min arm og sagde: 'Vi er os'. Det var så dybt for mig, og jeg sagde: 'Det er vi, skat. Dig og mig, for evigt," fortalte Rose under interviewet. "Det har holdt med mig lige siden hun sagde det, fordi hun var i stand til at vise mig så meget med de tre ord, hvor meget jeg betød for hende, hvor meget vi var for hinanden."

Rose vil dele sin erfaring med at være en FTD-plejepartner, og hvordan han har hjulpet med at støtte andre påvirket af FTD under AFTDs 2022 uddannelseskonference, der finder sted den 8. april.

Se hele Being Patient "Live Talk" med Scott Rose her.