I en seneste interview, forklarede to demensfortalere i Australien, at selvom det er vigtigt at få en tidlig demensdiagnose, bør demens ikke bruges til at definere mennesker.  

Duoen - Gwenda Darling, som har adfærdsvariant FTD, og Kevyn Morris, diagnosticeret med en kognitiv svækkelse på grund af hjernerystelse - ønsker at afstigmatisere FTD og øge bevidstheden i deres lokalsamfund ved at dele deres historier på tværs af Australien. De siger begge, at en tidlig diagnose er afgørende for at hjælpe med at oprette støttelinjer og behandlingsprocedurer for diagnosticerede personer.  

Darling, diagnosticeret med bvFTD i 2012, er medlem af Australia Dementia Network Steering Committee og driver demensvenlige lokalsamfund i to forskellige byer med planer om at sprede sig til en tredje.  

”Demens smitter ikke; mange mennesker ved ikke, hvordan de skal forholde sig til mennesker, der lever med demens, og de forstår ikke de forskellige demenssygdomme,” sagde Darling til Australian Broadcasting Corporation (ABC). "Jeg fungerer stadig, men jeg fungerer ikke på samme måde, og vi har brug for, at familier og lokalsamfund ved det og støtter os." 

Darling går ind for større samfundsbevidsthed samt accept af, at mennesker, der er diagnosticeret med en form for FTD, lejlighedsvis kan bryde sociale normer. Hun siger, at det er essentielt for folk at fortsætte med at socialisere med nogen efter en diagnose, og siger "Du accepterer, og du smiler, og du ignorerer ikke folk."  

Darling foreslog også måder, hvorpå lokalsamfund kan være proaktive i at omfavne mennesker med en FTD-diagnose.  

"Det ville være fantastisk, hvis butikker havde specifikke åbningstider, som nogle gør for mennesker med autisme, som mennesker, der lever med demens, kunne gå til, butikker med lavere lys og ingen overstimulerende baggrundsstøj med personale, der forstår og er medfølende med adfærdsændringer." 

I mellemtiden fortalte Morris til ABC, at de fleste mennesker tror på en misforståelse om, at mennesker med demens er ude af stand til at gøre mange ting.  

”Man får en diagnose; det betyder ikke, at dit liv er forbi. Det gør ikke tingene bedre, men der er ting, vi stadig kan gøre,” sagde Morris. 

Hvis du gerne vil være med til at øge bevidstheden om folk med FTD i dit lokalsamfund, tilbyder AFTD en række muligheder for at du kan blive involveret. For at læse mere om de måder, hvorpå mennesker, der lever med FTD, fortsætter med at finde formål og glæde efter diagnosen, tjek julis Vi er her stadig artikel, skrevet af medlemmer af AFTD's Personer med FTD Advisory Council.