En nyudgivet børnebog ærer forfatterens afdøde far, som døde af komplikationer relateret til progressiv supranuklear parese (PSP), en artikel offentliggjort på hjemmesiden for I dag show sagde.

Ginny Toman, forfatter til Altid i dit hjerte, delte sin fars historie om at blive diagnosticeret med PSP og den indflydelse sygdommen havde på deres familie. John Seiler, som Toman beskrev som værende større end livet, blev diagnosticeret med PSP i en alder af 57; han døde i 2019 i en alder af 59.

Altid i dit hjerte er en børnebog skrevet for at introducere et barn til "nogen, der ville have været meget til stede i deres liv [som] døde for tidligt eller ikke nåede at møde dem," sagde Toman i artiklen den 13. september. Tomans far døde næsten to år før hendes datter, Callahan, blev født.

”Jeg begyndte at lede efter (sådan en bog), og der var ikke noget. Så jeg skrev bogen. Det er stærkt, fordi folk, der ønsker, at deres børn skal møde en (der er død), og de ikke når, det er en smerte, som du ikke rigtig kan forklare, medmindre du har oplevet det,” fortalte Toman. "Min datter blev født i november. Vi læser bogen, og så snakker vi om, at hun dukker op i himlen. Jeg vil aldrig have, at hun skal føle, at hun ikke ved, hvem han virkelig var."

Toman deler information om PSP på bagsiden af bogen for at "øge mere bevidsthed, så vi kan få mere forskning, så færre mennesker skal igennem denne sygdom," sagde hun.

Det Progressiv Supranuklear Parese afsnittet på AFTD-webstedet giver et overblik over sygdommen, dens symptomer, hvad man kan forvente og måder at håndtere PSP på.

Læs hele Today-artiklen her.