Kære Helpline,

Jeg har FTD og har tilmeldt mig et forskningsstudie på et større lægecenter. Min plejepartner og jeg rejser til stedet to gange om året og ser eksperter i FTD, mens vi er der. Har jeg stadig brug for at se en neurolog i mit samfund?

Det er forståeligt at ville begrænse dit antal aftaler. Hvorfor kan du ikke bare stole på en forskningsundersøgelse for din lægebehandling, især når den føles så omfattende og direkte adresserer din FTD? Men klinisk forskning og medicinsk behandling (også kaldet "klinisk medicinsk behandling") tjener forskellige formål. Begge er vigtige - især i en kompleks tilstand som FTD - og begge bidrager til dit velbefindende og andres velvære.

Klinisk forskning	Klinisk medicinsk behandling
Fokuserer på at besvare et specifikt videnskabeligt spørgsmål med et forskerhold	Individuel pleje for at imødekomme dine specifikke sundhedsbehov leveres af sundhedsprofessionelle såsom en primær plejer eller neurolog

Klinisk forskning

Klinisk forskning er, når en person melder sig frivilligt til at deltage i en forskningsundersøgelse for at besvare et videnskabeligt spørgsmål. Undersøgelsen kan være fokuseret på at teste sikkerheden og effektiviteten af et nyt lægemiddel, spore, hvordan FTD udvikler sig og ændres, eller identificere biomarkører for at forbedre FTD-diagnosen og bedre forudsige dets progression. Disse afgørende indsatser er med til at bringe os tættere på en effektiv behandling og kan i nogle tilfælde forbedre din livskvalitet.

Men fordi klinisk forskning er fokuseret på at besvare et specifikt spørgsmål, skal forskerne følge protokoller og overholde undersøgelsens retningslinjer og erklærede mål. I nogle undersøgelser ved for eksempel hverken du eller det kliniske forskerhold, om du har fået en effektiv medicin eller placebo.

Fra et praktisk perspektiv giver kliniske forskningsstudier dig adgang til udbydere med ekspertise i FTD, men mange forskningsprotokoller har et klart defineret slutpunkt. Hvis du er afhængig af klinisk forskning til din pleje, bliver du nødt til at genetablere pleje med et nyt team, når protokollen er afsluttet, og du skal muligvis vente på en aftale. Din tilstand kan også ændre sig på en måde, der gør dig ude af stand til at fortsætte med at deltage i en specifik forskningsundersøgelse.

Deltagelse i klinisk forskning bidrager til fremskridt, der kan hjælpe dig og andre i fremtiden. Men forskning er ikke en erstatning for klinisk lægebehandling.

Klinisk medicinsk behandling

Målet med medicinsk behandling er på den anden side at adressere en persons nuværende og fremtidige medicinske behov. FTD er en progressiv tilstand, og dens symptomer ændrer sig over tid. Det er uvurderligt at have en læge, der kender din historie og dine udviklende sundhedsbehov, især når du skal træffe beslutninger om fremtidig pleje (f.eks. om du skal bruge mobilitetshjælpemidler, hjemmepleje eller andre ressourcer).

Klinisk lægebehandling sikrer, at dine specifikke sundhedsbehov prioriteres og behandles i takt med, at din tilstand udvikler sig. Dit medicinske team kan administrere og justere din medicin, tilbyde psykosocial støtte eller foretage henvisninger for at adressere ændringer, der kan opstå, såsom ændringer i mobilitet eller ernæring. Teamet kan omfatte en primær behandler, neurolog, psykiater og andre fagfolk, og vil blive mere og mere integreret i din behandling, efterhånden som FTD skrider frem. Regelmæssig klinisk behandling sikrer, at du altid har konsekvent, løbende lægehjælp, uanset ændringer i forskningslandskabet.

Mens kliniske forskningsprotokoller tilbyder lovende muligheder, er de ikke beregnet til at være en erstatning for den personcentrerede, løbende pleje, du får fra dit kliniske sundhedsteam. Regelmæssige lægeaftaler sikrer, at du modtager omfattende, personlig og kontinuerlig pleje, der er skræddersyet til din unikke situation. At holde trit med begge dele sikrer, at du ikke bare er en del af søgen efter svar, men også fuldt ud understøttet i at administrere dit helbred lige nu. Sammen giver klinisk forskning og klinisk medicinsk behandling den bedste chance for at håndtere din tilstand effektivt og samtidig bidrage til videnskabelige fremskridt, der gavner det bredere FTD-samfund.

	Klinisk forskning	Klinisk medicinsk behandling
Formål	Besvarer specifikke spørgsmål gennem forskning, der involverer talrige frivillige deltagere.	Personlig pleje, der imødekommer den diagnosticerede persons behov.
Tilsigtet fordel	Generelt designet og beregnet til at gavne fremtidige diagnosticerede personer.	Beregnet til gavn for den diagnosticerede person.
Finansiering	Betalt af lægemiddeludviklere og offentlige myndigheder.	Finansieret af personen og deres sygesikringsplan.
Tidsramme	Afhænger af forskningsprotokollen.	Kræver beslutninger i realtid.
Samtykke	Kræver skriftligt informeret samtykke.	Kræver muligvis informeret samtykke eller ej.
Vurdering	Indebærer periodisk og systematisk vurdering af patientdata.	Baseret på efter behov personlig vurdering.
Beskyttelser	Beskyttet af offentlige myndigheder, institutionelle revisionsnævn, professionelle standarder, informeret samtykke og juridiske standarder.	Vejledt af statslige bestyrelser for medicinsk praksis, professionelle standarder, peer review, informeret samtykke og juridiske standarder.

Tilpasset fra FDA.gov

Hvis du vil vide mere om muligheder for at deltage i klinisk forskning, kan du overveje at deltage i FTD Disorders Registry. Du kan også besøge AFTD's Siden Måder at deltage for at lære mere om, hvordan man deltager i kliniske forskningsstudier og lignende muligheder for at fremme FTD-videnskab.