AFTD Board-alumne, Steve Bellwoar, har rejst mere end $1 million for at drive AFTDs mission til minde om sin mor. Patricia "Trish" Bellwoar døde i 2021 efter at have levet med FTD i næsten 30 år.

Siden Steves indledende Colonial Electric Food for Thought-samling i 2014, er begivenheden, som byder på en ni-hullers golfturnering, cocktailtime, siddende middag og program fokuseret på at øge FTD-bevidstheden, vokset støt til at blive en grundpille i fællesskabet. Ikke overraskende begynder begivenhedens årlige tilhængere at spørge Steve om begivenheden i god tid.

Efter at have reflekteret over sin families mangeårige tilknytning til organisationen huskede Steve, at hans far blev henvist til AFTD for støtte efter Trishs diagnose. "Hun blev fejldiagnosticeret i starten. Min mor fik, som næsten alle andre, i begyndelsen diagnosticeret med Alzheimers." Med bistand fra AFTD HelpLineSteves far fandt dog vejledning til at hjælpe familien med at tage sig af Trish.

Bliv involveret i AFTD

Det tog ikke lang tid, før Steve blev involveret i at fremme AFTD's mission. Mens han deltog i AFTD's 10-års jubilæumsfejring i 2012, hvor han kom i forbindelse med den daværende administrerende direktør Susan Dickinson (nu AFTD's administrerende direktør), blev Steve inspireret til at arbejde frivilligt og indsamle penge på vegne af organisationen.

I 2014 havde Steve sluttet sig til AFTDs bestyrelse og forberedte sig på at være vært for sin første fundraising-begivenhed, som endte med at indsamle næsten $22.000. I dag indbringer Steves begivenhed mere end $100.000 hvert år. "Vi har en masse mennesker, der støtter [os] til minde om min mor og far, som grundlagde [Colonial Electric] i 1972."

Opbygning af forbindelser for at afslutte FTD

Ud over at fejre Trish, ser Steve og hans familie den årlige begivenhed som en mulighed for at opbygge forbindelser med andre, der er ramt af FTD, uddanne folk om sygdommen og rejse penge. "Vi er nødt til at fremme bevidsthed, fortalervirksomhed og investeringer - det er ikke nemme ting at gøre for en sjælden sygdom, fordi der ikke er den berygtelse, som andre sygdomme som Alzheimers eller kræft har," siger han.

Stadig inspireret til at forbedre rejsen for andre og bringe sygdommen til ophør, planlægger Steve at fortsætte med at være vært for begivenheden i en overskuelig fremtid. "Der er meget mere arbejde at gøre med hjernesygdomme generelt – vi ville alle elske det, hvis der kunne være en behandling eller en måde at forhindre FTD i at ske. I mellemtiden hjælper vi de familier, der desværre er blevet ramt af denne forfærdelige sygdom.”

Efter mere end et årti med at være vært for fundraising-begivenheder, deler Steve glad råd med andre, der måske overvejer at være vært for deres egen fundraising. "Jeg tror, det bedste tip, jeg fik, var, at folk gør det for at hjælpe dig personligt." Faktisk tilskriver han meget af sin succes at følge op direkte med folk, han er inviteret til at sige: "Hey, det er en fantastisk organisation; de gør et godt stykke arbejde."

På vegne af AFTD og det samfund, vi tjener, vil vi gerne rette en stor tak til Steve, Bellwoar-familien, Colonial Electric og deres støtter, som er gået sammen hvert år i løbet af de sidste elleve år for at gøre en uudslettelig indflydelse på at fremme udviklingen. FTD-bevidsthed og vores mission.