Når du først har valgt at forfølge genetisk testning, kan det være frustrerende at erfare, at omkostningerne er for høje, ellers dækker forsikringen ikke genetisk testning. Sponsorerede testprogrammer (STP'er) giver mulighed for at få adgang til genetisk testning uden omkostninger, hvilket fjerner økonomiske barrierer og muliggør større adgang til genetisk rådgivning og testning.

STP'er er samarbejder mellem genetiske testlaboratorier og enten biofarmaceutiske virksomheder eller fortalergrupper. Partnerne betaler for testning, hvilket giver enkeltpersoner adgang til gratis genetisk testning. Målet er at reducere den tid, det tager at modtage en præcis diagnose, øge bevidstheden om FTD og forbinde individer med forskningsmuligheder, der udforsker potentielle behandlinger.

STP'er ligner standard genetisk testning. Genetisk rådgivning anbefales altid og er ofte inkluderet uden omkostninger. Ligesom genetiske tests varierer fra laboratorium til laboratorium, varierer STP'er også. Vores HelpLine team eller en genetisk rådgiver kan hjælpe dig med at bestemme den bedst egnede løsning for dig.

Ingen identificerbare personoplysninger deles med partnerne, medmindre du giver specifikt, individuelt skriftligt samtykke. Sponsoren kan kontakte den bestillende sundhedsudbyder for at diskutere potentielle forsknings- eller behandlingsmuligheder for en person med positive resultater.

Partnere drager fordel af at øge antallet af patienter, der diagnosticeres nøjagtigt, forstå udbredelsen af tilstanden og identificere personer, der kan være kandidater til en etableret behandling eller et klinisk forsøg. Det er ofte svært for forskere at rekruttere nok mennesker med en tilstand til at udføre robuste forsøg. Ved at finansiere genetisk testning kan biofarmavirksomhederne og andre organisationer identificere potentielle forsøgskandidater.

STP'er er specifikke for partnerskabet. Protokoller varierer, og STP'er udvikler sig ofte. AFTD tilbyder information om hvad muligheder uden omkostninger er tilgængelige for dig og nogle aktuelt tilgængelige STP'er på FTD genetiksektionen på vores hjemmeside. Det genetiske testlandskab er dynamisk. Nye STP'er bliver tilgængelige, og nogle partnerskaber afsluttes eller ændres i omfang. En genetisk rådgiver kan hjælpe dig med at navigere i de tilgængelige muligheder og hjælpe dig med at vælge den bedste vej frem for dig.

For at lære mere om genetik af FTD venligst vores side Hvad forårsager FTD eller kontakt AFTD HelpLine på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.